czwartek, 26 grudnia 2013

Fundacja i książka "Oczami Brata"

Długo nie zaglądałem w to miejsce. Tyle się wydarzyło w ostatnich miesiącach, że trudno to wszystko opisać, opowiedzieć... ale być może rodzi się właśnie do tego okazja.

Razem z Przyjaciółmi postanowiliśmy założyć fundację! Już od 2010 roku chodziło to za mną... 
W chwili obecnej jesteśmy w trakcie procedury rejestracyjnej w sądzie oraz kończymy remontować biuro naszej nowej siedziby. Z chwilą założenia fundacji Wolontariat Młodzieżowy, która od 2010 roku działał przy Stowarzyszeniu Wzajemnej Pomocy AGAPE przekształca się w Fundację "Oczami Brata". Nazwa jest nie przypadkowa, czy domyślacie się co oznacza (ma kilka znaczeń ;)?

Mało tego!

Ten blog pokazał mi również to, iż mało jest we współczesnym świecie takiego nowego, świeżego, również 
i młodego spojrzenia na osoby z niepełnosprawnością i inną innością (jak powtarzamy to w projekcie DOWN-LOVE). W gimnazjum dostałem kiedyś zadanie aby spróbować napisać książkę, co też uczyniłem. Ostatnio postanowiliśmy z mamą, iż spiszemy to co dał nam Karol. Różne obserwacje, uwagi, historie 
z życia wzięte, niekiedy tragicznie opisujące przeżycia rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem, bratem. Spisane z punktu widzenia matki, przeżywającej narodziny, pierwszy uśmiech dziecka, diagnozę "Zespół Downa" lub komentarze "oddaj go do sióstr!", "zmarnujecie sobie życie", "to bez sensu"... lecz również spisane oczami brata, który obserwował codzienne - dla niego - sytuacje. Te obserwacje są cenne nie tylko dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością ale również i dla sióstr, braci takich osób.

Święta sprzyjają temu, aby nieco podgonić pisaniu, kiedy premiera? Zapewne po uroczystym otwarciu fundacji, które planujemy na luty 2014.

Ps. 25 grudnia minęło 10 miesięcy od śmierci Karola. W niedziele są jego 31. urodziny. Rok temu, Karol - już zmagał się z chorobą.
Książka spisana w gimnazjum.

wtorek, 9 lipca 2013

Oko żółwia

Pewnego dnia Karol otrzymał w prezencie od cioci, poduszkę w kształcie żółwia. Bardzo lubił się do niej przytulać, szczególnie jak kładł się do snu. Pewnej niedzieli mama przygotowała na śniadanie jajecznicę. Niestety Karol nie chciał jej wcale jeść... ani pić wody. Rodzice zastanawiali się, co się stało.
Wreszcie doszli do wniosku, że pewnie boli go gardło. Może ma anginę. Zadzwonili po lekarza. Kiedy przyjechała pani doktor, rodzice opisali objawy występujące u Karola. Kobieta poprosiła o dużą łyżkę i zajrzała Karolowi do gardła. Nie była to jednak angina. Zauważyła natomiast, że w gardle tkwi jakiś duży przedmiot! Okazało się, że na poduszce w kształcie żółwia brakuje jednego oka.
Pani doktor zachowała zimną krew i włożyła Karolowi palec do ust, drażniąc podniebienie. W ten sposób chciała wywołać odruch wymiotny. Na szczęście jej się udało i Karolek wypluł guzik.

Z tej historii można wysnuć wniosek, że trzeba być bardzo uważnym na zachowania dzieci... i dokładnie oglądać każdą zabawkę - nawet tą niepozorną.

Karol nie mówił, więc nie był w stanie dać znać, co się stało. Zresztą podobne sytuacje zdarzały się często, gdyż każda Jego choroba, była dla nas niewiadomą. Nieraz można było zauważyć, że jest zbyt smutny, poddenerwowany i to często oznaczało, że coś się dzieje.

piątek, 5 lipca 2013

Remont

Czas na remont, m.in. na blogu, tak więc i poniższa historia odnosi się do tego tematu :)

Tata postanowił kiedyś odnowić elewację naszego domu. Robotnicy postawili rusztowanie i zaczęli ocieplać ściany. W pewnej chwili, jeden z pracowników zauważył, że Karol usiadł na parapecie w otwartym oknie - na pierwszy piętrze - a nogi zwisały mu na zewnątrz! Początkowo ten widok go sparaliżował. Nie wiedział, co zrobić. Po chwili, w momencie - wbiegł do domu, pokonując jednocześnie po kilka stopni klatki schodowej. Otworzył drzwi i krzyknął do mamy: Łap Karola.
Mama była w kuchni i nie przypuszczała, że Karolek potrafi wejść na okno. Podbiegła do okna i chwyciła brata. Aż strach pomyśleć, co mogłoby się stać...
Tata po przyjściu z pracy wymyślił rozwiązanie, żeby taka sytuacja się nie powtórzyła. Kupił białe panele i zrobił osłony przy parapecie. W ten sposób Karolek mógł bezpiecznie bawić się w pokoju.
Oj... a lubił to robić...

Właśnie rozmawiałem z mamą, i przypomniała jej się historia, jak Karol ubóstwiał np. pasek od spodni. Potrafił bardzo długo uderzać sprzączką od paska o podłogę lub bawić się skakanką. Niekiedy wykorzystywał krzesła jak schodki i dzięki nim wchodził na stół. Tak też wszedł na okno. Jak już był starszy pasek zamienił na gazety - kolorowe - które przy zgniataniu oddawały odgłosy lub na małe łyżeczki i grzechotki, a zabawki muzyczne lub piosenki były czymś niesamowitym :)

Ps. Niedługo historia o oku żółwia...

wtorek, 25 czerwca 2013

9'letni Adaś z ZD

Byłem dziś w mieszkaniu Adasia z zespołem Downa. Adaś mieszka razem z "babcią" - kilka ulic ode mnie. Ma 9 lat - a wyszedł z Domu dziecka jak miał lat 4. Jego mocno wierząca mamusia zostawiła Go, bo lekarz stwierdził, że przecież może Go oddać, nie musi brać Go do domu. Miesiąc temu odbyła się Komunia  Święta chłopca. Czy mama na niej się pojawiła? Ależ skąd. Ta kobieta woli uczęszczać na różne uroczystości kościelne, ale jej własny syn ją nie interesuje.

Adasiem opiekuje się blisko 80'letnia "babcia". Narwane jest z niego dziecko. Biega, gryzie, ściąga obrusy, kryształy, etc. Podobno miał już tak w Domu dziecka... Przez sierpień nie będzie mógł dostać się do przedszkola, gdyż to będzie remontowane. Poszukuję opiekunów dla niego, choć sam z chęcią się nim zajmę. Adaś nie jest taki zły - chłopak potrzebuje dużo miłości i ciepła. Na nowe osoby reaguje "popisami", ale myślę, że nie chciał żebym szedł, kiedy się z nim żegnałem. Strasznie lubi jak się go trzyma na rękach... choć już z niego stary koń.

Dziwi mnie zachowanie biologicznej matki. Sytuacja jest odwrotna od tej, która miała miejsce w moim domu. Nie wszyscy mają - lub mięli - tak dobrze...

Co się stanie gdy "babcia" zejdzie z tego świata? Hmm. Kobieta jak na razie powtarza, że Bóg daje jej siły...

Dam znać wkrótce co i jak z Adasiem, przecież niedługo czas na spacer!

poniedziałek, 24 czerwca 2013

4 miesiące, warsztaty, projekt.

Mijają już cztery miesiące od odejścia Karola. Trudno zabrać się do pisania i do wyszukiwania, opisywania wspomnień. Przez ten czas dużo się wydarzyło.

Po śmierci Karola powstał projekt DOWN-LOVE, który wciąż jest realizowany. Projekt, który odbywa się całkowicie wolontaryjnie, rozpoczął się 21 marca, w Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. W jego ramy włączone są warsztaty "Scena dialogu" oraz konkurs "Down-Love". W sumie przez warsztat przeszło już około 400 osób, które dowiedziały się o Karolu. Warsztaty prowadzę razem z Martą Serwiak - koleżanką ze studiów. Rozmawiamy z uczniami szkół podstawowych, gimnazjalnych i średnich o szeroko rozumianej "inności". Punktem wyjścia do naszych rozmów są historie z życia wzięte z niekiedy nienormalnej, nietolerancyjnej rzeczywistości. Mówimy o braku akceptacji, niemożliwości oddania krwi przez osoby niewidome, czy o braku bankomatów dla osób z niepełnosprawnością. Mówimy też o niezauważaniu osób z niepełnosprawnością w autobusie, placu zabaw, Hula-Kula, muzeach czy w kościołach. W sumie mówimy o prawdziwym świecie.
Każdy warsztat jest inny, uczestnicy różnie reagują - jednak wyróżnia je jedno... zawsze pod koniec warsztatu mówię, po co go organizujemy, dlaczego projekt nazywa się DOWN-LOVE... - wtedy zawsze zapada cisza. 400 osób w szkołach dowiedziało się, że Karol umarł 25 lutego, że zmarł w koszulce, na której było napisane "miłość zostaje tu", i że projekt jest mu dedykowany, jest dla niego pomnikiem pamięci.
Wierzę w to, że Karol jest z nami podczas każdego warsztatu, że nam pomaga i będzie razem z uczestnikami, pomagając im wcielać w życie hasła zapisane jako podsumowanie warsztatu, w stylu: "Otwórz się na inność", "Każdy zasługuje na szacunek". Wbrew pozorom hasła te nie są takie "proste".

Jakie są refleksje uczestników?
Jest z tym różnie, ale często pojawia się odpowiedź, iż takich warsztatów brakuje. Uczniowie szkół często nie chcą - jak nam wspominają - rozmawiać o "trudnych" tematach z nauczycielami, psychologami. Z chęcią spotkaliby się z nami ponownie.

To wszystko świadczy o tym, że pomimo tego, że Karola już fizycznie nie ma z nami - to to wszystko ma jakiś sens. Często ukryty, nie zawsze łatwo dostrzegalny.

O blogu dowiedziało się już dużo osób, nawet Gazeta Wyborcza napisała o nim - i o projekcie - artykuł. Dziękuję za dobre słowa, przepraszam za brak kontaktu. Postanowiłem napisać dziś - 2,5 godziny przed czwartym miesiącem śmierci Karola. Postaram się pisać częściej - są przecież wreszcie wakacje,  szczególnie opisując historie z życia naszej rodziny, bo wiem, że dla wielu osób, te historie są niezwykle cenne. Pozdrawiam!

A tutaj zamieszczam link do zdjęć z naszych warsztatów - i nie tylko warsztatów: https://www.facebook.com/pages/Projekt-DOWN-LOVE/498934483477886?sk=photos_albums

niedziela, 24 marca 2013

Miesięcznica...

Dziś 25 marca... czyli równy miesiąc po śmierci Karola.

Mama zadzwoniła do mnie po północy 25 lutego. Miała wtedy "nocny dyżur" przy łóżku Karola. Ja rano miałem iść do szkoły, a tata do pracy. Mój drugi brat był już wtedy w Krakowie, gdzie studiuje. Mama płacząc mówiła, aby szybko przyjechać do szpitala. Obudziłem tatę i pojechaliśmy do Karola. Nie zdawałem sobie jeszcze wtedy sprawy, że są to ostatnie chwile mojego brata. Myślałem, że to tylko chwilowe załamanie jego zdrowia. Wcześniej przecież udało się go odłączyć od respiratora... Przy łóżku Karola były pielęgniarki oraz lekarz. Po chwili przyszedł anestezjolog, który przeprowadził jeszcze jedno badanie. Po chwili dochodziła do nas informacja, iż Karol umiera... Nie zapomnę tego jak mama podtrzymywała głowę brata, a ja trzymałem mu w dłoniach gromnicę. Karol umarł spokojnie - o godz. 2.00. Zasnął i zapewne po chwili przywitał się z naszą rodziną w niebie. Było tu dla nas bardzo trudne. Tak bardzo chcieliśmy aby Karol wrócił do domu, abyśmy mogli zacząć znowu normalnie funkcjonować. Niestety stało się inaczej. Śmierć Karola do tej pory powoduje, iż nie chce za bardzo o tym myśleć. Wolę żyć w przekonaniu, że Karol jest obok nas, że nam pomaga, że trzeba pomagać osobom niepełnosprawnym. Gdyby nie to... długo bym się po śmierci Karola nie pozbierał.

Projekt jaki stworzyłem - pn. DOWN-LOVE - zaczyna przynosić owoce. W kilku szkołach odbyły się już warsztaty pn. "Scena dialogu". Ponadto Teatr Integracyjny ALA już na 100% rusza w pierwszą sobotę kwietnia... a jeszcze przed śmiercią Karola zastanawiałem się, co powiedzieć niepełnosprawnym aktorom.

Karol nas nie zostawił. On na co dzień pomaga naszej rodzinie... i nie tylko.

piątek, 15 marca 2013

Projekt DOWN-LOVE

Oj dawno już nie pisałem. Po pogrzebie Karola stwierdziłem, iż muszę wziąć się jeszcze do większej pracy na rzecz osób niepełnosprawnych. Praca i studia pochłonęły mnie całkowicie  Postanowiłem zorganizować projekt DOWN-LOVE, którego najważniejszym celem jest wywołanie debaty, dyskusji w szkołach o różnym szczeblu - na temat niepełnosprawności, dyskryminacji "inności", etc. Projekt zostanie zainaugurowany 21 marca br, czyli w Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.
Nazwa również nie jest przypadkowa... Karol zmarł w koszulce, na której było napisane "miłość zostaje tu". To On właśnie jest wielką inspiracją tego projektu. Jego ostatnie miesiące pokazały, jak nasze społeczeństwo jest jeszcze zacofane... jak bardzo brakuje ludziom edukacji - związanej np. z niepełnosprawnością. Lekarka, która pyta "od jak dawna dziecko choruje na Zespół Downa?" jest zarówno śmieszna jak i żałosna.
Od dawna już spotykam się z wieloma aktami dyskryminacji, braku szacunku - skierowanej do osób niezwykle mi bliskich. Postanowiłem, iż nadszedł czas, aby naprawdę starać się coś w tym naszym życiu zmieniać. Może jeżeli licealistka, chcąca iść do Akademii Medycznej, dowie się czym jest Zespół Downa - w przyszłości będzie w stanie pomóc takim osobom... Wydaje się, że jest to walka z wiatrakami - lecz i tak sądzę, iż ma ona głęboki sens.
Nie potrafiłbym teraz wycofać się z działań społecznych, bo gdybym to zrobił, całkowicie bym sfiksował... i tak teraz bardzo mi Karola brakuje... Codziennie przypominają mi się historię, miejsca, gdzie się razem bawiliśmy...
Projekt DOWN-LOVE jest dla niego i przez niego stworzony. Zapraszam do śledzenia wydarzeń włączonych w projekt na profilu Facebook - tam więcej informacji. Wspomnę jedynie, iż w projekt włączono warsztaty "Scena dialogu", konkurs "Down-Love" oraz konferencję naukową. Trwać on będzie od marca do czerwca br. Całość organizowana jest przez wszystkich - całkowicie wolontarystycznie.
Wiem, że Karol pomaga mi, przy realizacji tego projektu.
A co do Teatru Integracyjnego ALA, o którym kiedyś wspominałem .. Jutro, tj. 16 marca ruszają rozmowy z rodzicami dzieci niepełnosprawnych oraz z wolontariuszami. Ruszamy w kwietniu! Na razie bez funduszy.
Nie mogę doczekać się kontaktu z warsztatowymi Przyjaciółmi, którzy tak bardzo przypominają Karola.

sobota, 2 marca 2013

Karol - iskra inspiracji, która nie przegrała.

Już dwa dni minęły od pożegnania Karolka...
Pogrzeb był niezwykły. W mszy świętej uczestniczyło 12 księży oraz cały kościół wiernych. W Eucharystii uczestniczyły również osoby, które na co dzień z Kościołem Katolickim nie mają za dużo do czynienia... Taka była siła przyciągania mojego brata.

Karola żegnała rodzina... oraz m.in. dzieci niepełnosprawne. Czymś niezwykłym było obserwować, jak inne dzieci, np. z Zespołem Downa - odmawiają za Karolka "Zdrowaś Maryjo", czy całą Koronkę do Miłosierdzia Bożego. Na pogrzeb przybyły również osoby, która bezpośrednio nie znały mojego brata - a może inaczej - znały go np. z moich opowieści. W kościele - ale i po ceremonii - panowała niesamowita atmosfera, która zapadła w pamięci wielu osobom.

Oczywiście było mi przykro - i ciągle jest - ponieważ Karol umarł i nie mogę już go przytulić, podać mu ręki, połaskotać, nakarmić go, czy zabrać na przejażdżkę samochodem (zdałem prawo jazdy w grudniu - a pod koniec miesiąca Karol już był chory...) - ale z drugiej strony czułem coś takiego, co trudno opisać. Tak jakby Karol z tego ziemskiego życia zadomowił się - teraz szczególnie - u mnie w sercu, gdzie jak czuję i mam taką nadzieję, jest mu całkiem dobrze. Nie zobaczę Karola już na żywo - ale i tak wiem, że jest on teraz przy mnie - i pewnie podpowiada mi co napisać...

Jeden z księży zaznaczył pod koniec mszy, że to zrozumiałe, że jest nam wszystkim teraz ciężko - ale zachęcił do tego, aby na tą całą sytuację popatrzeć nieco z innej strony. Karol - jako osoba wymagająca specjalnej troski - był kimś wyjątkowym. Trafił na naszą planetę nieco jak marsjanin, E.T., który wspaniale się u nas zadomowił, znalazł przyjaźnie... ale nadszedł czas, kiedy musi już wejść do swojego super-pojazdu (trumny) i wrócić z miejsca, z którego przybył. I nie była to misja bez sensu...

Patrząc się w zdjęcia Karola, które zrobiłem kiedyś bawiąc się z nim w moim pokoju... dochodzę do wniosku, że dzięki niemu postępuje w swoim życiu tak a nie inaczej. Przecież gdybym miał "zdrowego" brata, zapewne nie znałbym nawet środowiska osób niepełnosprawnych. Może śmiałbym się z nich? Opluwałbym ludzi na wózkach? - wiele takich historii słyszałem lub byłem ich świadkiem.
Lecz wiem jedną ważną rzecz... Karol inspirował i nadal będzie to robił. Będę realizatorem m.in. jego pragnień. Chcę nadal mówić o niepełnosprawności, chce zamazywać granice pomiędzy pełno i nie-pełnosprawnymi osobami! Chce opiekować się ludźmi z Zespołem i być bliżej nich.
Początkowo napisałem, że Karol przegrał walkę... Dziś rozumiem, że wcale tak nie jest.
Śmierć Karola zamyka pewien etap i rozpoczyna kolejny. Karol umarł w koszulce, na której było napisane: "Miłość jest tu".  Karol pozostawił po sobie coś najpiękniejszego, największą wartość: miłość. Teraz miłość ta - będzie owocowała, bo "miłość nigdy nie ustaje".

Ps 1. Moja mama wymyśliła, aby zamiast kwiatów, które na grobie zwiędną i nie będzie z nich pożytku... wesprzeć organizację, z którą Karol był związany (Stowarzyszenie Betel, przy którym działa m.in. Wspólnota Dzieci Bożych, w której Karol uczestniczył w I Komunii Świętej oraz w Sakramencie Bierzmowania)... i tak dzieci niepełnosprawne po pogrzebie zebrały ok. 2 tys. 250 złotych, które będą przeznaczone w całości na ich cel.
Ps 2. Tym postem nie kończę pisać o moim bracie.

poniedziałek, 25 lutego 2013

Karol przegrał walkę

Dziś - 25 lutego 2013 roku - o godzinie 2.00 Karol przegrał walkę z chorobą, która męczyła go od przeszło dwóch miesięcy. Zmarł przy swojej rodzinie - na łóżku, w szpitalu, który miał opuścić kilka dni temu.
Nierozpoznana grypa doprowadziła do zapalenia płuc, które w konsekwencji spowodowało wirus, a ten uszkodził serce. Ponadto niewydolność oddechowa powodowała, iż strasznie się męczył.
Przez weekend wydawało się, że jest już lepiej - po pogorszeniu się sytuacji w środę (20.02.). Przez najbliższe noce spokojnie spał, wydawało się, że odpoczywa. Niestety dzisiejszej nocy jego wędrówka się zakończyła. Parametry gwałtownie się zmieniły. Saturacja była blisko 50. Trzymając go za rękę, obserwowaliśmy jak jego ciało robi się coraz zimniejsze...
Zmarł w tym samym miejscu, w którym się urodził - w Miejskim Szpitalu Zespolonym, im. dr. W. Biegańskiego w Częstochowie. Żył 30 lat i 57 dni. 


Uroczystości pogrzebowe odbędą się 28 lutego br., o godz. 14.30 w Kościele p.w. św. Jana Chrzciciela w Częstochowie (ul. Długa 78). Karolek zostanie pochowany na cmentarzu w dzielnicy Raków.

Na zawsze zostanie w mojej pamięci, jako kochany brat, który był dla nas darem oraz świadectwem miłości. 

czwartek, 14 lutego 2013

Sytuacja Karola, Marzenia...

Zdecydowanie już czas na podsumowanie sytuacji Karola. 
Wczoraj odpięto go już od wszystkich kabli, rurek, monitorów. Oczywiście pozostał jedynie wenflon..., a żyły Karol ma słabe i znaleźć odpowiednie miejsce na wkucie - równe jest z cudem. Jego ciało jest już wszędzie podziurkowane. Dobrą wiadomością jest to, że Karol bardzo ładnie patrzy, kontaktuje, chce wstawać - niestety odleżyna (ostatnio przez pielęgniarki nazwana poparzeniem...?) - go ciągle boli. Co jakiś czas jego mimika, gesty mówią wyraźnie, że coś jest nie tak... podobno związane jest to z padaczką... choć ja sądzę nieco inaczej. Każdy atak epilepsji był zawsze bardzo silny. Po każdym z nich spał bardzo mocno. Te ataki są inne... ma je zbadać neurolog. 

Karol leży na sali intensywnego nadzoru kardiologicznego. Przez przeszło tydzień umarły na niej, aż cztery osoby. Dwa razy bezpośrednio przy mnie, a dwa kolejne wtedy gdy z sali wychodziłem lub za chwilę miałem odwiedzić Karola. Opisywałem już jak to wszystko wygląda... Dziś jedynie dopiszę, że nie mogę zrozumieć sytuacji, że nie pomaga się osobie, która jest w bardzo ciężkim stanie... Gdy wiadomo, że dany pacjent umrze i do końca jest świadomy .. to dlaczego choć nie spróbować mu pomóc? Dlaczego nikt z "opieki medycznej" nie pomyśli, aby podać tlen kiedy ta osoba się dusi? Taka sytuacja miała miejsce wczoraj. 
Nie wiem, czy Karol rozumie co to znaczy, jak przychodzą panowie z łóżkiem z prętów, a później wywożą na nim jakiś ciężki worek... Myślę, że jest świadomy. 

Wczoraj odwiedziła nas dawna sąsiadka Karola z sali. Pani Jadwiga, która podczas II wojny światowej była w partyzantce - ps. "Jagódka". Przyprowadziła ze sobą swoją wnuczkę, która pokazała mi jak należy ćwiczyć z bratem, aby jego mięśnie zaczęły normalnie funkcjonować. Jak Karol był zdrowy, to na co dzień się ruszał, spał w pozycji półsiedzącej lub embrionalnej – leżenie na łóżku, na wznak jest dla niego czymś dziwnym ;) Po wizycie specjalistki (wnuczki „Jagódki”) wiemy już jak należy z Karolem ćwiczyć, by mógł jak najszybciej nabierać sił!

Dziś już nie przytoczę żadnej historii z życia naszej rodziny. Poruszę tylko jeden temat. Jutro (piątek, 15.02.) odbędzie się organizowany przez mój Wolontariat, Salon Poezji. Jest to już trzecia edycja tego wydarzenia, które jest wyjątkowe, bo poświęcone miłości. Podczas Salonu będziemy obchodzić trzecią rocznicę powstania Wolontariatu. Trzy lata temu, ze swoimi przyjaciółmi postanowiłem pomóc Eldzie z Haiti. Tak zaczęła się niezwykła przygoda, która pochłonęła mnie całkowicie… Jak tylko pojawi się w Internecie filmik podsumowujący nasze akcję, to go podrzucę. Ale chciałbym poruszyć inny temat… smutny temat...

Ciągle możemy zaobserwować, iż osoby z Zespołem Downa są wyśmiewane, nieakceptowane, mówi się, że należy je trzymać w specjalnych ośrodkach pod kluczem. Idąc do artystycznego liceum ALA w Częstochowie, postanowiłem – jeszcze przed powstaniem mojego Wolontariatu – zorganizować dla osób niepełnosprawnych, osób z Zespołem Downa - przestrzeń, podczas której będą mogli wymieniać się swoimi doświadczeniami, spostrzeżeniami z osobami pełnosprawnymi. Chodziło o zamazywaniem różnić, osób o różnej sprawności. Powiedziałem w szkole co leżało mi na sercu… i niedługo po tym ruszyły pierwsze zajęcia Teatru Integracyjnego ALA (Teatr dlatego, że moją miłością jest pracowanie w tej materii…, a teatroterapia świetnie nadaje się na warsztaty integracyjne, poznawcze, etc.). Teatr – tak samo jak Wolontariat – istnieje trzy lata. Przez całą moją edukację w szkole oraz podczas pierwszego semestru studiów, Teatr miał swoje sezony, edycje… Wczoraj dostałem informację, iż w tym roku nie dostaniemy dotacji od Urzędu Miasta, która była zawsze przeznaczana na budowę scenografii, projektowanie stoi, zatrudnienie profesjonalnych muzyków, plastyków, etc.
Teatr jest moim marzenie, powstał po to, aby budować wspaniałą atmosferę, aby stwarzać świetne warunki do wspólnego tworzenie w materii teatralnej. Teraz to moje… ale i również wszystkich uczestników zajęć – marzenie – jest odbierane, oddalane… Ale nie tak łatwo powstrzymać społeczników, do zmiany swoich planów! Jeżeli drodzy Państwo wiecie, jak można by pomóc temu projektowi, to proszę o kontakt. Teatr miał z nowym sezonem ruszyć od marca. Podczas zajęć pracuję z uczestnikami jako instruktor, zajmując się kwestią aktorską oraz ogarniając całość prób. Niedługo cały wpis poświęcę teatraoterapii pokazanej w praktyce...
Tymczasem pozdrawiam i zapraszam na jutrzejszy, piątkowy (15.02) Miłosny Salon Poezji!

Ps. Bardzo ale to bardzo dziękuję wszystkim dobrym aniołom! Szczególnie tym z Zakątka 21 :) 

piątek, 8 lutego 2013

Jest niedobrze!

Wydawałoby się, iż wiadomość o odłączeniu Karola od respiratora jest wiadomością dobrą. Z perspektywy czasu jednak, wydaje się, iż dobrze nie jest.

Karol zostając odłączony od aparatury - udowodnił, iż jest z nim już lepiej. Nie mógł zatem przebywać  na OIOMie. Jak wszyscy wiemy, oddziały te są potrzebne na wagę złota. Przypominam, iż Karol trafił na taki oddział z innego województwa (był w Radomsku, a pochodzi z Częstochowy). Jak poważnie zachorował - nie było żadnego miejsca w całym województwie śląskim.
Lecz powracając do historii... Karol - po odłączeniu - został obserwowany przez kilka dni. Podjęto wówczas decyzję, że może wrócić do rodzinnego miasta - niestety też do szpitala i nie na OIOM - tylko na oddział intensywnego (dobre żarty) oddziału kardiologicznego. Wcześniej Pani Ordynator w Radomsku, robiła wszystko, aby mógł wrócić bezpośrednio do domu...
Obsługę w Radomsku miał świetną ale... (do tego za chwilę wrócę).
Karol z powrotem został włożony do karetki i przyjechał do Częstochowy. To przemieszczanie się można by porównać do dwóch różnych części świata. Tak jakby ze szpitala z serialowego "Ostrego Dyżuru" w Chicago... trafić do starego szpitala, w małej miejscowości w Rosji. Różnica, tak jak między niebem a ziemią. Cóż zrobić... do Częstochowy, najwidoczniej, Unia jeszcze nie dotarła. Śmieszne jest to, że szpital w Radomsku ma o wiele mniejsze obłożenia jak szpitale w Częstochowie.

Karol podróżą w karetce bardzo się zmęczył... i niestety był to początek kolejnych przygód... Negatywnych przygód. W ten sam dzień - z piątku na sobotę, jego stan zdrowia się diametralnie pogorszył. Lekarze dosłownie go ratowali... Jego saturacja była w okolicach 60 - a oznacza to, iż należy go intubować. Jednak intubacja - w jego stanie, z jego odpornością - wiązała się z najgorszym. Na szczęście lekarzom udało się mu pomóc. Jednak... odkryto, że Karol choruje na serce - dziwili się, że nikt tego wcześniej nie wykrył... (powracając do Radomska)... jeżeli w Radomsku - miał tak świetną opiekę, to dlaczego nikt nie pomyślał, aby tam na miejscu, zrobić mu badania?! Czy ludzie są na tyle tępi?! Kto tym lekarzom pozwala leczyć?!

Karol będąc już w Częstochowie... znowu zaczął kaszleć, ciągle ma gorączkę, która pojawia się i znika... aż można dostać bzika! Dodatkowo - w prezencie od służby zdrowia - i w nagrodę dla branży farmaceutycznej - Karol w pierwszy dzień (!!) pobytu w szpitalu w Częstochowie dostał odleżyn - bardzo poważnych. Dziś zauważyłem, że z jednej z nich wypływa krew... Pytam, jako brat pacjenta, jak można dopuścić do takiej sytuacji, że pacjent dostaje odleżyny - kiedy na miejscu jest specjalny materac odleżynowy?! Pielęgniarki stwierdziły, że musiało to stać się już w Radomsku. Tylko, że tam akurat Unia dała pieniążki na takie rzeczy.
Mało tego! Kiedy już założono na łóżko ten materac... okazało się, że źle pompuje powietrze. Kiedy to naprawiono, pielęgniarki potrafią zapomnieć o tym, aby ten materac działał. Po powrocie z badań... zauważyłem, że materac jest wyłączony.

Co do obsługi właśnie... Po już miesiącu stałej obserwacji, już trzech oddziałów szpitalnych, stwierdzam, że pielęgniarki można podzielić - o dziwo tak samo jak ludzi - na te dobre i złe. Dobre to te, które interesują się stanem pacjenta, dbają o niego... a te złe - to te, która pacjenta poniżają, nie odpowiadają na jego prośby i przypinają pasami - aby się uspokoił. Jeżeli ktoś teraz zadaje sobie pytanie: czy te złe postępują tak z moim bratem... odpowiadam, że nie! Jeżeli by tak robiły, to myślę, że na drugi dzień nie przyszły by do pracy  (lecz chamskie odzywki niekiedy stosują...). Niestety jest to praktyka stosowana u pacjentów, gdzie rodzina przychodzi np. tylko na godzinę w ciągu dnia. Noc... jest świetnym czasem na to, aby do np. starszej Pani w wieku około 75 lat zwracać się po imieniu i grozić jej nieprzyjemnościami mówiąc: jak się nie uspokoisz to przywiążemy Cię pasami! Sądzę, iż jak cała sytuacja z Karolem się rozwiąże - nie zostawię tego płazem. Niech lekarka nauczy się, że na Zespół Downa nie można zachorować! Niech pielęgniarka recytuje z pamięci prawa pacjenta i niech ich przestrzega! Jak na razie, wydaje mi się, że znają one jedynie swoje żądania protestacyjne.
Oczywiście zobowiązany wręcz w tym momencie jestem, zaznaczyć, iż spotykamy się również z tymi dobrymi pielęgniarkami, aniołami, które znają swoje zadania i robią je z uśmiechem. Za to, należy im się wielki szacunek!
A! przypomniała mi się jeszcze wczorajsza sytuacja - obok Karola na sali był Pan, który widać i słychać było... bardzo się męczył. W końcu zmarł. Nie było przy nim żadnego lekarza, a pielęgniarka, która chwilę wcześniej mierzyła mu ciśnienie stwierdziła, że domyślała się tego. Rozebrali go do naga i dopiero po dwóch godzinach powiadomili rodzinę - taka procedura... przed przyjazdem rodziny zabrano go do prosektorium.

Wieści odnośnie zdrowia Karola nie są dobre. Proszę sobie wyobrazić osobę, która przez przeszło miesiąc choruje..., która dostała już około 5 (a może więcej...) antybiotyków, o zdrowiu której raz lekarze mówią, że ma bakterię w organizmie, raz wirus, a raz że niewydolność serca..., która zawsze się szybko męczyła - a teraz nie ma już kompletnie sił..., jedynie broni się przed kolejnymi kroplówkami i... przegrywa walkę z atakami gorączki
Do tego całego opisu proszę dołożyć opinię od lekarza, z dzisiejszego badania: u pacjenta doszło do uszkodzenia mięśnia sercowego. Jedna ze ścian słabo się kurczy. Jest to raczej stan nieodwracalny. Nie wiadomo, ile jeszcze to potrwa...

poniedziałek, 28 stycznia 2013

Jest dobrze!

Śpieszę poinformować o bardzo radosnej nowinie! Karol został dziś odłączony od respiratora! :)
Czekałem/czekaliśmy - razem z rodziną i przyjaciółmi - na ten moment bardzo długo, aż w końcu się udało.
Lekarze oczywiście zaznaczają, że w razie nagłej potrzeby, będzie musiał być znowu intubowany... ale miejmy nadzieję, że takiej potrzeby nie będzie.
Kto by cieszył się z rurki w gardle? Zapewne nikt. Karol także jej nie pokochał... Jak dobrze, że przyszła dla niego ulga... A oto pozytywnie zakręcone zdjęcie!

sobota, 26 stycznia 2013

Radomsko, San Giovanni Rotondo... i pasta do zębów!


Przepraszam, że przez dłuższy czas nie pisałem. Było to spowodowane mnóstwem innych zadań, czy to w szkole czy w pracy. Rehabilituję się przez dodanie zdjęcia Karola, które zostało wykonane około 1987 roku (Karol urodził się 29 grudnia 1982 roku). 
Serdecznie dziękuję za miłe słowa odnośnie bloga oraz o prośby abym pisał i pisał… Cieszę się, że moje refleksje są cenne m.in. dla rodziców osób z Zespołem Downa. 
Dość wstępu, czas na konkrety!


Co u Karola? Karol ciągle jest w szpitalu, niestety wciąż podłączony do respiratora. Pozytywem jest to, że lekarze już kilkakrotnie chcieli go od niego odłączyć. Negatywem jest to, że się to nie udało... lecz respirator tylko Karolowi pomaga oddychać – gdyby coś gwałtownego się stało, wtedy sprzęt reaguje.
Tym samym Karol nie jest w stanie tradycyjnie jeść, pokarm wciąż podaje mu się przez specjalną rurkę, która mu się zdecydowanie nie podoba , ponieważ ciągle chce ją wyjąć.
Ta jego aktywność dodaje mi, bratu oraz rodzicom wielkiego optymizmu. Dziś na przykład przybił mi piątkę! Trzymając go za rękę, naglę ją podniósł, podrapał się po głowie… i kilka razy uderzył ją o moją.
Czy nadal jest w śpiączce? Sprawa wygląda tak, że Karol nie jest do końca uśpiony. Nazwałbym to raczej pół snem. Niekiedy się budzi i normalnie łapie z nami kontakt. Śledzi nasze ruchy… jest ciekawy co robimy. Nie wiemy czy rozumie co do niego się mówi… wierzymy, że tak jest.
Minusem związanym z jego stanem zdrowie jest to, iż bierze teraz kolejny antybiotyk. Wykryto w jego organizmie kolejną bakterię. Na szczęście nie ma już gorączki.

Obecna sytuacja trochę przypomina wydarzenia, które miały miejsce w mojej rodzinie jeszcze przed moimi urodzinami… Pewnego dnia mój tata wrócił z pracy i zaproponował mamie, żeby pojechała do Rzymu na pielgrzymkę, by spotkać się z Ojcem Świętym. Jego znajomy musiał zrezygnować i było do wykorzystanie wolne miejsce. Mama była zaskoczona tą propozycją i bardzo szczęśliwa. Okazało się, że oprócz wizyty w Watykanie, będzie zwiedzać Rzym, Wenecję, Padwę, Loretto… a także pojedzie na dwa dni do San Giovanni Rotondo. Mam pragnęła załatwić miejsce w szpitalu w San Giovanni dla Karolka. Zdawała sobie sprawę z tego, że nic nie uzdrowi Karola z Zespołu Downa, ale może chociaż z padaczki? Po powrocie z Włoch mama była rozpromieniona. Udało jej się nawiązać kontakt z dyrektorem szpitala. Formalności pomogła załatwić jej siostra zakonna – Giovanna, która niestety już zmarła. Wyznaczono termin wizyty na koniec czerwca. Po raz drugi mama miała wyjechać do Włoch – tym razem z Karolem. Czas biegł szybko… Mama robiła przygotowania do wyjazdu, tata załatwiał wizy wyjazdowe. Jak później się dowiedziałem, podczas podróży do Włoch, moja mama była w ciąży z moim drugim bratem  - Piotrem, obecnym studentem architektury w Krakowie. Rodzina odradzała jej wyjazd. Uważała, że będzie ona za długa, męcząca i za bardzo ryzykowna w jej stanie.
Rodzice z Karolkiem (i Piotrkiem w brzuchu;) wyjechali – jak się później okazało – w długą podróż.  Po drodze zepsuł się im samochód (Peugeot J 5) i utknęli w… tunelu w Grazu w Austrii, gdzie musieli czekać na naprawę. Trudno w to uwierzyć, ale trwało to aż trzy dni (samochód zespół się w sobotę wieczorem, a został naprawiony we wtorek). Dopiero w środę dotarli na miejsce. Proszę sobie wyobrazić, co musieli czuć dziadkowie w dobie jeszcze nierozpowszechnionej komórki.
W szpitalu stwierdzono, że zmiany w mózgu Karola są tak duże, że niestety lekarze nie są w stanie mu pomóc. Uważali, że stosowane leki na padaczkę są dobre i nie trzeba ich zmieniać. Wydawałoby się, że mama poniosła kolejną klęskę, ale tak się nie stało. Wróciła do domu podniesiona na duchu. Po rozmowie z siostrami we włoskim szpitalu – jedna z nich, wytłumaczyła mamie, że najwidoczniej Karol jest dla mamy, dla rodziny - powołaniem…
Wiele szalonych rzeczy ma w głowie moja mama. Sądzę, iż odziedziczyłem to po niej… Kiedy przebywała z Karolkiem w San Giovanni  Rotondo – w ostatnią noc w szpitalu – namówiła inne matki, które były na sali, że w Polsce w ostatnim dniu pobytu w jakimś miejscu, urządza się tzw. „zieloną noc”. Włoszkom pomysł ten bardzo się spodobał i… wymalowały klamki drzwi pastą do zębów. Jak mówi moja mama: „ja tylko rzuciłam pomysł. To było ich dzieło”. Nad ranem, panie sprzątające krzyczały na cały oddział, że matki nie pilnują dzieci, bo zabawiają się pastą do zębów… Włoszki i mama bardzo się uśmiały. Tak kończy się ta historia… niedługo opisze kolejne.

Zachęcam do komentowania, dzielenia się swoimi spostrzeżeniami, historiami, etc.
Pozdrawiam!

Ps1. Siostry w szpitalu w Radomsku ciągle obdarowywane są słodkościami od „wdzięcznego Karolka” – kolejny pomysł mojej mamy.
Ps2. Jutro przyjaciółka mojej zmarłej babci obchodzi 82 urodziny. Jak się dziś dowiedziałem zna 6 języków i tłumaczyła książki dla księdza Macharskiego. Jest siostrą zakonną – Sercanką. Dostała dziś 4 kilogramowy tort, na którym było napisane: „18 lat do 100!”. Tym samym, siostra obchodzi jutro kolejną osiemnastkę!
Ps3. Dziękuję Pani Agnieszko za miłe słowa,  pozdrawiam Panią, Pani rodzinę oraz „Zakątek 21”!

niedziela, 6 stycznia 2013

Nie jest dobrze.

Jednak nie jest dobrze... Jakiś czas temu wspomniałem, że antybiotyki powoli zaczynają działać i Karol zaczyna zdrowieć, niestety jest wręcz odwrotnie.

W środę 2 stycznia przyjechało po raz kolejny pogotowie i zabrało moje brata na SOR do Szpitala na Zawodziu. Karol zaczął ciężko oddychać, był już bardzo osłabiony, nawet nie chciał pić.
Trafił na oddział płucny i tam zaczęła się przygoda ze znieczulicą ludzi, lekarzy i pielęgniarek.
Lekarka przyjmująca go na oddział, zapytała moją mamę: od jak dawna syn choruje na zespół Downa?
Nie wiem czy ta pani była na tyle zmęczona, czy niewyuczona ale ku jej zdziwieniu dowiedziała się, że od dziecka. Karola umieściła w sali, w której leżało czterech gruźlików. Mój brat na gruźlicę nie chorował... Ciągłe kaszlenie i wydzielanie przez pacjentów zarazków nie pomaga w wyzdrowieniu - a tego po szpitalu się oczekuję. Karol trafił oczywiście na oddział dla mężczyzn, tak więc mama nie mogła z nim zostać. Zawsze przy nim ktoś być musi, tak więc tata nocował przy jego łóżku na rozkładanym krzesełku... Tata zachorował podobnie jak ja - kilka dni wcześniej - wizyta wśród gruźlików, również mu nie pomogła.
Nawet nasza wspaniała opieka medyczna nie potrafiła Karolowi dać porządnej poduszki. Dostał - wydawałoby się - same "resztki" tego co mięli. Aby lepiej oddychał wskazanym było, aby nie leżał tylko siedział - lecz łóżko nie dawało takiej możliwości. Na drugi dzień dopiero musieliśmy z domu przywieźć lepszą poduszkę i jakieś koce... Nie jestem w stanie wypowiadać się na temat całej opieki jaką sprawowali nad nim lekarze i pielęgniarski. Mogę jedynie napisać to co widziałem.
O godzinie 14 w piątek dostałem telefon od mamy, która mówiła abym natychmiast przyszedł do szpitala, ponieważ z Karolem jest bardzo źle. Niezwłocznie udałem się tam. Czekał tam już mój brat.
Karol bardzo ciężko oddychał. Nie był w stanie odkrztusić zalegającej wydzieliny. Nikt z personelu nie pomyślał aby go oklepywać. Zrobiła to dopiero przyjaciółka mojej mamy, która weszła na sale chwilę po mnie. Widać było, iż cała ta sytuacja Karola denerwuje i że brakuje mu sił.
Karol od samego początku przebywania na oddziale, miał podawany tlen. Nie było przy nim żadnego lekarza i żadnej pielęgniarki. Kiedy wyszedłem po jedną z nich dostałem odpowiedź, że przecież one muszą opiekować się wszystkimi pacjentami. Rozumiem, tylko czy nie pierwszeństwo mają osoby, które są w krytycznym - jak to ujął lekarz - stanie.
Od samego początku można było zauważyć pewną niechęć, niezrozumienie ze strony personelu. Lekarz na obchodzie - dzień wcześniej przed pogorszeniem - zapytał moją mamę, w gronie innych lekarzy - czy widzi poprawę? Zapewne chciał usłyszeć, że tak oraz być może liczył na laury i medale... Spotkał się jednak z informacją, że lepiej nie jest (bo nie było). Na to pielęgniarka ze "świty" pozwoliła sobie stwierdzić, iż moja mama jest niewychowana. Ordynator rozmawiał później z moją mamą kilka razy na korytarzu. Zapewniał, że chcą pomóc... ale potrzeba czasu. Nie mam pojęcia jakie środki wdrożyli aby Karolowi pomóc.
Wiem tylko to, że był to jeden wielki cyrk.
Inhalator elektryczny, przez który podawano mu lekarstwo ledwo co działał... Zamiast nawdychać się tego preparatu - całość uciekała. Oczywiście lekarstwo podawaliśmy my. Przecież personel był zajęty.
Trudno winić obsługę oddziału za niedziałający sprzęt. Owsiakowi jeszcze trochę zajmie, aby ludzie mogliby być leczeni w dobrych warunkach. Ale chodzi mi tu o ich podejście. O obserwację stanu jego zdrowia, która ograniczała się jedynie do sprawdzenia temperatury. 
W ten dzień odbywały się skoki narciarskie. To, że z Karolem nie było dobrze - mało kogo obchodziło. Panowie gruźlicy oglądali jak inni panowie skaczą i zdobywają punkty. Nawet lekarz stanął na chwilę (gdy do nas wszedł!) i stwierdził: a to skoki są dzisiaj?
Okazało się, że w całym województwie śląskim nie ma miejsca dla Karola na oddziale intensywnej opieki medycznej. Karol musiał jak najszybciej tam trafić. Strasznie męczył się przy oddychaniu i tą rolę musiała przejąć maszyna. Po oczekiwaniach i telefonach do szpitali, przyszła wiadomość, iż w Radomsku jest miejsce. Czas jednak na całą procedurę potwierdzenia zgody i przyjazdu karetki, aby Karola zabrali.
Kilka razy - jak Karol leżał już bez siły, zaczął przewracać oczami. Jeszcze nigdy nie widziałem tak w dziwny sposób ułożonych gałek ocznych.
Udało nam się podać mu jeszcze kilka łyżek herbaty i może podtrzymać na duchu?
Kiedy załoga pogotowia przyszła spacerkiem do sali... zleciało się kilku dodatkowych lekarzy. Było ich tam powyżej dziesięciu. Dopiero teraz wyproszono wszystkich - łącznie z nami. Pięść się zaciskała, jak w sali było słychać śmiech. Przecież dla lekarzy jest to normalne, że ktoś jest w bardzo ciężkim stanie... Wydawało się, że ich średnio interesuje to co się teraz dzieje. Został zaintubowany i przewieziony do szpitala w Radomsku. Wtedy na dobrą sprawę widziałem go ostatni raz. Karetka na sygnale przyjechała do nowego szpitala (naprawdę jest nowy - wygląda jak z zachodu). My chwilę po niej, również byliśmy w szpitalu. Natychmiast trafił na OIOM. Podpięto go pod całą aparaturę. Później dowiedzieliśmy się, iż przyjeżdżając był przytomny - bronił się przed rurkę w gardle... Sprzęt przejął funkcję nad jego oddechem. Znajduje się teraz w śpiączce farmakologicznej.
Po tych przygodach wróciliśmy do domu... Na szczęście na tym oddziale może liczyć już na porządną opiekę.

Na drugi dzień przyjechali do niego rodzice. Na oddział nie może - z przyczyn oczywistych - wchodzić wiele osób. Karol leży na sali z pozostałymi, kilkoma pacjentami. Kiedy rodzice przebywali na sali, lekarze wyjmowali mu rurkę z intubacji, aby usunąć zalegającą wydzielinę i poddać ją badaniom - nagle dostał skurczu i zaczął się dusić. Na szczęście lekarza zdołali przywrócić mu czynności życiowe.

Jego stan zdrowia jest teraz bez zmian. Dziwi mnie to, że lekarze z Radomska nie otrzymali z Zawodzia, żadnej informacji o lekach jakie przyjmował. Lekarka pytała moich rodziców, jakie otrzymywał antybiotyki, aby wiedzieć jak kontynuować jego leczenie. Czyżby nawet o to nie zatroszczyli się lekarze ze szpitala w Częstochowie, by podać załodze pogotowia te informacje? Może zapomnieli dobrze bawiąc się przy łóżku Karola.

wtorek, 1 stycznia 2013

Mniejszość, większość, codzienność.


Zawsze zastanawiało mnie jak rodzice dali radę, jak przełamali i otwarli się na Karola.
Kiedyś poznałem pewną historię…

Mama ciągle gdzieś wydzwaniała. Dopytywała się o dzieci z Zespołem Downa. Niedawno przyszło potwierdzenie z Poradni Genetycznej, że jej syn ma wadę genetyczną, tzn. Zespół Downa. Rodzice szukali wsparcia wśród rodzin, które miały podobne problemy. Pewnego dnia Karol leżąc w łóżku unosił ręce do góry, prężył się i płakał. Na drugi dzień Karol siedząc w wysokim krześle, uderzył się w głowę o blat stołu. Uderzenie było tak mocne, że wskazana była pomoc chirurga. Lekarz z pogotowia zasugerował, żeby zrobić Karolowi badanie pracy mózgu, tzw. EEG. Po trzech tygodniach czekania na wizytę u lekarza, Pani neurolog wnikliwie obejrzała wyniki. Stwierdziła, że pewne zmiany na wykresie świadczą o napadach padaczki. Nie był to jednak koniec niepomyślnych wiadomości. Pani doktor obserwując Karola powiedziała, że jego zachowanie jest typowe jak u dzieci autystycznych. Po powrocie do domu rodzice szukali wsparcia u fachowców. Mama dowiedziała się, że jednym z najlepszych specjalistów jest profesor w Warszawie, w klinice Akademii Medycznej. Poszukiwała też pomocy w Częstochowie. Okazało się, że na miejscu jest klika Stowarzyszeń, gdzie spotykają się rodzice dzieci z upośledzeniem umysłowy.
W Warszawie profesor długo analizował badanie EEG. Nie miał wesołej miny. Powiedział, że mózg jest poważnie uszkodzony. Ataków padaczki nie da się całkowicie wyeliminować (Karol po dziś dzień dostaje ataków epilepsji).
Podczas wizyt w Warszawie, rodzice spotkali pana, który opowiadał o cudownym wyleczeniu jego córki z padaczki. Mówił, że jego córka leżała w szpitalu w Bielsku-Białej i nie można było przerwać jej ataków. Ktoś doradził temu panu, żeby pojechał do Szczyrku. Tam mieszkała kobieta, która potrafiła „pomóc” każdemu… On wypisał swoją córkę ze szpitala – na własne żądanie – i zaniósł ją na rękach na szczyt „Orlego Gniazda” do uzdrowicielki. Ona po dokładnym obejrzeniu dziewczyny, skierowała ich do innego szpitala, gdzie zrobiono córce operację. Jego córka wyszła za mąż, urodziła dwójkę dzieci. Po atakach nie zostało ani śladu…
Mama nabrała takiej nadziei na uzdrowienie Karola, że chciała już na drugi dzień jechać do Szczyrku.
Rodzice i Karol byli strasznie zmęczeni oczekiwaniem na przyjęcie. Mieli i tak lepszą sytuację, ponieważ wielu „pacjentów” przyjechało z północnej Polski.
Wreszcie przyszła kolej na wizytę Karolka. Rodzice razem z nim weszli do małego pokoju, w którym siedziała uzdrowicielka – a obok niej spał czarny kot. Karol rozejrzał się po pokoju i zauważył białą serwetę na stoliku. Jednym pociągnięciem sprawił, że nakrycie znalazło się na podłodze, a wraz z nim posypały się pieniądze schowane pod serwetą. Pani zdenerwowała się, że rodzice nie upilnowali brata. Energicznie wstała, aż kot czmychnął jej spod nóg. Spojrzała na Karola i powiedziała, że nic nie może mu pomóc. Najlepiej, żeby rodzice oddali go do domu opieki – prowadzonego przez siostry zakonne. One nie zrobią mu krzywdy… ale jeżeli zostanie w domu, będzie miał zły wpływ na resztę rodzeństwa (tutaj powinien zabrzmieć piorun;).
Rodzice oniemieli z wrażenia. Po prostu ich zatkało. Nie był to koniec przykrych wiadomości… Uzdrowicielka zwróciła się do mamy: To przez Ciebie jest taki, musiałaś brać jakieś lekarstwa w czasie ciąży lub się czegoś wystraszyłaś.
Mama rozpłakała się. Tata uznał, że miarka się przebrała i powiedział co nieco tej kobiecie. Tak zakończyła się wizyta, która miała sprawić, że Karol będzie zdrowy.
Historia kończy się tym, iż mama postanowiła napisać list do „uzdrowicielki”, w którym wylała na papier wszystkie żale, jakie ją dręczyły. W ten sposób chciała spowodować, żeby znachorka zastanowiła się co mówi. Gdyby przyszli do niej rodzice z dzieckiem z „Downem”, którzy nic nie czytali na ten temat – mogłoby to skończyć się tragicznie. Ojciec dziecka mógłby do końca życia wypominać żonie, że to przez nią dziecko jest „inne”.

Rodzice dali radę, ponieważ bardzo się kochają i kochają Karola. Nie ważne, że ma Zespół Downa – przecież jest członkiem rodziny.
Kiedyś usłyszałem pewne słowa: Status mniejszości utrzymuje się wtedy gdy stanowi zagrożenie dla większości, prawdziwe lub wyimaginowane, np. przez strach, kiedy zaczyna budzić lęk. Strach wywołuje prześladowanie – nic nie dzieje się bez przyczyny… lecz wszyscy to tylko ludzie. Tacy jak my.
Niech będzie to podsumowaniem powyższej historii i przestroga w Nowym Roku, w którym wszystkim życzę realizacji własnych, często ukrytych, marzeń! :)


Ps. Karol na szczęście zdrowieje  - antybiotyki zaczęły działać. Z tego wszystkiego choroba powoli przechodzi na mnie…
Dzięki za wsparcie!