czwartek, 26 grudnia 2013

Fundacja i książka "Oczami Brata"

Długo nie zaglądałem w to miejsce. Tyle się wydarzyło w ostatnich miesiącach, że trudno to wszystko opisać, opowiedzieć... ale być może rodzi się właśnie do tego okazja.

Razem z Przyjaciółmi postanowiliśmy założyć fundację! Już od 2010 roku chodziło to za mną... 
W chwili obecnej jesteśmy w trakcie procedury rejestracyjnej w sądzie oraz kończymy remontować biuro naszej nowej siedziby. Z chwilą założenia fundacji Wolontariat Młodzieżowy, która od 2010 roku działał przy Stowarzyszeniu Wzajemnej Pomocy AGAPE przekształca się w Fundację "Oczami Brata". Nazwa jest nie przypadkowa, czy domyślacie się co oznacza (ma kilka znaczeń ;)?

Mało tego!

Ten blog pokazał mi również to, iż mało jest we współczesnym świecie takiego nowego, świeżego, również 
i młodego spojrzenia na osoby z niepełnosprawnością i inną innością (jak powtarzamy to w projekcie DOWN-LOVE). W gimnazjum dostałem kiedyś zadanie aby spróbować napisać książkę, co też uczyniłem. Ostatnio postanowiliśmy z mamą, iż spiszemy to co dał nam Karol. Różne obserwacje, uwagi, historie 
z życia wzięte, niekiedy tragicznie opisujące przeżycia rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem, bratem. Spisane z punktu widzenia matki, przeżywającej narodziny, pierwszy uśmiech dziecka, diagnozę "Zespół Downa" lub komentarze "oddaj go do sióstr!", "zmarnujecie sobie życie", "to bez sensu"... lecz również spisane oczami brata, który obserwował codzienne - dla niego - sytuacje. Te obserwacje są cenne nie tylko dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością ale również i dla sióstr, braci takich osób.

Święta sprzyjają temu, aby nieco podgonić pisaniu, kiedy premiera? Zapewne po uroczystym otwarciu fundacji, które planujemy na luty 2014.

Ps. 25 grudnia minęło 10 miesięcy od śmierci Karola. W niedziele są jego 31. urodziny. Rok temu, Karol - już zmagał się z chorobą.
Książka spisana w gimnazjum.

wtorek, 9 lipca 2013

Oko żółwia

Pewnego dnia Karol otrzymał w prezencie od cioci, poduszkę w kształcie żółwia. Bardzo lubił się do niej przytulać, szczególnie jak kładł się do snu. Pewnej niedzieli mama przygotowała na śniadanie jajecznicę. Niestety Karol nie chciał jej wcale jeść... ani pić wody. Rodzice zastanawiali się, co się stało.
Wreszcie doszli do wniosku, że pewnie boli go gardło. Może ma anginę. Zadzwonili po lekarza. Kiedy przyjechała pani doktor, rodzice opisali objawy występujące u Karola. Kobieta poprosiła o dużą łyżkę i zajrzała Karolowi do gardła. Nie była to jednak angina. Zauważyła natomiast, że w gardle tkwi jakiś duży przedmiot! Okazało się, że na poduszce w kształcie żółwia brakuje jednego oka.
Pani doktor zachowała zimną krew i włożyła Karolowi palec do ust, drażniąc podniebienie. W ten sposób chciała wywołać odruch wymiotny. Na szczęście jej się udało i Karolek wypluł guzik.

Z tej historii można wysnuć wniosek, że trzeba być bardzo uważnym na zachowania dzieci... i dokładnie oglądać każdą zabawkę - nawet tą niepozorną.

Karol nie mówił, więc nie był w stanie dać znać, co się stało. Zresztą podobne sytuacje zdarzały się często, gdyż każda Jego choroba, była dla nas niewiadomą. Nieraz można było zauważyć, że jest zbyt smutny, poddenerwowany i to często oznaczało, że coś się dzieje.

piątek, 5 lipca 2013

Remont

Czas na remont, m.in. na blogu, tak więc i poniższa historia odnosi się do tego tematu :)

Tata postanowił kiedyś odnowić elewację naszego domu. Robotnicy postawili rusztowanie i zaczęli ocieplać ściany. W pewnej chwili, jeden z pracowników zauważył, że Karol usiadł na parapecie w otwartym oknie - na pierwszy piętrze - a nogi zwisały mu na zewnątrz! Początkowo ten widok go sparaliżował. Nie wiedział, co zrobić. Po chwili, w momencie - wbiegł do domu, pokonując jednocześnie po kilka stopni klatki schodowej. Otworzył drzwi i krzyknął do mamy: Łap Karola.
Mama była w kuchni i nie przypuszczała, że Karolek potrafi wejść na okno. Podbiegła do okna i chwyciła brata. Aż strach pomyśleć, co mogłoby się stać...
Tata po przyjściu z pracy wymyślił rozwiązanie, żeby taka sytuacja się nie powtórzyła. Kupił białe panele i zrobił osłony przy parapecie. W ten sposób Karolek mógł bezpiecznie bawić się w pokoju.
Oj... a lubił to robić...

Właśnie rozmawiałem z mamą, i przypomniała jej się historia, jak Karol ubóstwiał np. pasek od spodni. Potrafił bardzo długo uderzać sprzączką od paska o podłogę lub bawić się skakanką. Niekiedy wykorzystywał krzesła jak schodki i dzięki nim wchodził na stół. Tak też wszedł na okno. Jak już był starszy pasek zamienił na gazety - kolorowe - które przy zgniataniu oddawały odgłosy lub na małe łyżeczki i grzechotki, a zabawki muzyczne lub piosenki były czymś niesamowitym :)

Ps. Niedługo historia o oku żółwia...

wtorek, 25 czerwca 2013

9'letni Adaś z ZD

Byłem dziś w mieszkaniu Adasia z zespołem Downa. Adaś mieszka razem z "babcią" - kilka ulic ode mnie. Ma 9 lat - a wyszedł z Domu dziecka jak miał lat 4. Jego mocno wierząca mamusia zostawiła Go, bo lekarz stwierdził, że przecież może Go oddać, nie musi brać Go do domu. Miesiąc temu odbyła się Komunia  Święta chłopca. Czy mama na niej się pojawiła? Ależ skąd. Ta kobieta woli uczęszczać na różne uroczystości kościelne, ale jej własny syn ją nie interesuje.

Adasiem opiekuje się blisko 80'letnia "babcia". Narwane jest z niego dziecko. Biega, gryzie, ściąga obrusy, kryształy, etc. Podobno miał już tak w Domu dziecka... Przez sierpień nie będzie mógł dostać się do przedszkola, gdyż to będzie remontowane. Poszukuję opiekunów dla niego, choć sam z chęcią się nim zajmę. Adaś nie jest taki zły - chłopak potrzebuje dużo miłości i ciepła. Na nowe osoby reaguje "popisami", ale myślę, że nie chciał żebym szedł, kiedy się z nim żegnałem. Strasznie lubi jak się go trzyma na rękach... choć już z niego stary koń.

Dziwi mnie zachowanie biologicznej matki. Sytuacja jest odwrotna od tej, która miała miejsce w moim domu. Nie wszyscy mają - lub mięli - tak dobrze...

Co się stanie gdy "babcia" zejdzie z tego świata? Hmm. Kobieta jak na razie powtarza, że Bóg daje jej siły...

Dam znać wkrótce co i jak z Adasiem, przecież niedługo czas na spacer!

poniedziałek, 24 czerwca 2013

4 miesiące, warsztaty, projekt.

Mijają już cztery miesiące od odejścia Karola. Trudno zabrać się do pisania i do wyszukiwania, opisywania wspomnień. Przez ten czas dużo się wydarzyło.

Po śmierci Karola powstał projekt DOWN-LOVE, który wciąż jest realizowany. Projekt, który odbywa się całkowicie wolontaryjnie, rozpoczął się 21 marca, w Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. W jego ramy włączone są warsztaty "Scena dialogu" oraz konkurs "Down-Love". W sumie przez warsztat przeszło już około 400 osób, które dowiedziały się o Karolu. Warsztaty prowadzę razem z Martą Serwiak - koleżanką ze studiów. Rozmawiamy z uczniami szkół podstawowych, gimnazjalnych i średnich o szeroko rozumianej "inności". Punktem wyjścia do naszych rozmów są historie z życia wzięte z niekiedy nienormalnej, nietolerancyjnej rzeczywistości. Mówimy o braku akceptacji, niemożliwości oddania krwi przez osoby niewidome, czy o braku bankomatów dla osób z niepełnosprawnością. Mówimy też o niezauważaniu osób z niepełnosprawnością w autobusie, placu zabaw, Hula-Kula, muzeach czy w kościołach. W sumie mówimy o prawdziwym świecie.
Każdy warsztat jest inny, uczestnicy różnie reagują - jednak wyróżnia je jedno... zawsze pod koniec warsztatu mówię, po co go organizujemy, dlaczego projekt nazywa się DOWN-LOVE... - wtedy zawsze zapada cisza. 400 osób w szkołach dowiedziało się, że Karol umarł 25 lutego, że zmarł w koszulce, na której było napisane "miłość zostaje tu", i że projekt jest mu dedykowany, jest dla niego pomnikiem pamięci.
Wierzę w to, że Karol jest z nami podczas każdego warsztatu, że nam pomaga i będzie razem z uczestnikami, pomagając im wcielać w życie hasła zapisane jako podsumowanie warsztatu, w stylu: "Otwórz się na inność", "Każdy zasługuje na szacunek". Wbrew pozorom hasła te nie są takie "proste".

Jakie są refleksje uczestników?
Jest z tym różnie, ale często pojawia się odpowiedź, iż takich warsztatów brakuje. Uczniowie szkół często nie chcą - jak nam wspominają - rozmawiać o "trudnych" tematach z nauczycielami, psychologami. Z chęcią spotkaliby się z nami ponownie.

To wszystko świadczy o tym, że pomimo tego, że Karola już fizycznie nie ma z nami - to to wszystko ma jakiś sens. Często ukryty, nie zawsze łatwo dostrzegalny.

O blogu dowiedziało się już dużo osób, nawet Gazeta Wyborcza napisała o nim - i o projekcie - artykuł. Dziękuję za dobre słowa, przepraszam za brak kontaktu. Postanowiłem napisać dziś - 2,5 godziny przed czwartym miesiącem śmierci Karola. Postaram się pisać częściej - są przecież wreszcie wakacje,  szczególnie opisując historie z życia naszej rodziny, bo wiem, że dla wielu osób, te historie są niezwykle cenne. Pozdrawiam!

A tutaj zamieszczam link do zdjęć z naszych warsztatów - i nie tylko warsztatów: https://www.facebook.com/pages/Projekt-DOWN-LOVE/498934483477886?sk=photos_albums

niedziela, 24 marca 2013

Miesięcznica...

Dziś 25 marca... czyli równy miesiąc po śmierci Karola.

Mama zadzwoniła do mnie po północy 25 lutego. Miała wtedy "nocny dyżur" przy łóżku Karola. Ja rano miałem iść do szkoły, a tata do pracy. Mój drugi brat był już wtedy w Krakowie, gdzie studiuje. Mama płacząc mówiła, aby szybko przyjechać do szpitala. Obudziłem tatę i pojechaliśmy do Karola. Nie zdawałem sobie jeszcze wtedy sprawy, że są to ostatnie chwile mojego brata. Myślałem, że to tylko chwilowe załamanie jego zdrowia. Wcześniej przecież udało się go odłączyć od respiratora... Przy łóżku Karola były pielęgniarki oraz lekarz. Po chwili przyszedł anestezjolog, który przeprowadził jeszcze jedno badanie. Po chwili dochodziła do nas informacja, iż Karol umiera... Nie zapomnę tego jak mama podtrzymywała głowę brata, a ja trzymałem mu w dłoniach gromnicę. Karol umarł spokojnie - o godz. 2.00. Zasnął i zapewne po chwili przywitał się z naszą rodziną w niebie. Było tu dla nas bardzo trudne. Tak bardzo chcieliśmy aby Karol wrócił do domu, abyśmy mogli zacząć znowu normalnie funkcjonować. Niestety stało się inaczej. Śmierć Karola do tej pory powoduje, iż nie chce za bardzo o tym myśleć. Wolę żyć w przekonaniu, że Karol jest obok nas, że nam pomaga, że trzeba pomagać osobom niepełnosprawnym. Gdyby nie to... długo bym się po śmierci Karola nie pozbierał.

Projekt jaki stworzyłem - pn. DOWN-LOVE - zaczyna przynosić owoce. W kilku szkołach odbyły się już warsztaty pn. "Scena dialogu". Ponadto Teatr Integracyjny ALA już na 100% rusza w pierwszą sobotę kwietnia... a jeszcze przed śmiercią Karola zastanawiałem się, co powiedzieć niepełnosprawnym aktorom.

Karol nas nie zostawił. On na co dzień pomaga naszej rodzinie... i nie tylko.