Jest dobrze!

Śpieszę poinformować o bardzo radosnej nowinie! Karol został dziś odłączony od respiratora! :)
Czekałem/czekaliśmy - razem z rodziną i przyjaciółmi - na ten moment bardzo długo, aż w końcu się udało.
Lekarze oczywiście zaznaczają, że w razie nagłej potrzeby, będzie musiał być znowu intubowany... ale miejmy nadzieję, że takiej potrzeby nie będzie.
Kto by cieszył się z rurki w gardle? Zapewne nikt. Karol także jej nie pokochał... Jak dobrze, że przyszła dla niego ulga... A oto pozytywnie zakręcone zdjęcie!

Radomsko, San Giovanni Rotondo... i pasta do zębów!

Przepraszam, że przez dłuższy czas nie pisałem. Było to spowodowane mnóstwem innych zadań, czy to w szkole czy w pracy. Rehabilituję się przez dodanie zdjęcia Karola, które zostało wykonane około 1987 roku (Karol urodził się 29 grudnia 1982 roku). 

Serdecznie dziękuję za miłe słowa odnośnie bloga oraz o prośby abym pisał i pisał… Cieszę się, że moje refleksje są cenne m.in. dla rodziców osób z Zespołem Downa. 

Dość wstępu, czas na konkrety!


Co u Karola? Karol ciągle jest w szpitalu, niestety wciąż podłączony do respiratora. Pozytywem jest to, że lekarze już kilkakrotnie chcieli go od niego odłączyć. Negatywem jest to, że się to nie udało... lecz respirator tylko Karolowi pomaga oddychać – gdyby coś gwałtownego się stało, wtedy sprzęt reaguje.
Tym samym Karol nie jest w stanie tradycyjnie jeść, pokarm wciąż podaje mu się przez specjalną rurkę, która mu się zdecydowanie nie podoba , ponieważ ciągle chce ją wyjąć.
Ta jego aktywność dodaje mi, bratu oraz rodzicom wielkiego optymizmu. Dziś na przykład przybił mi piątkę! Trzymając go za rękę, naglę ją podniósł, podrapał się po głowie… i kilka razy uderzył ją o moją.
Czy nadal jest w śpiączce? Sprawa wygląda tak, że Karol nie jest do końca uśpiony. Nazwałbym to raczej pół snem. Niekiedy się budzi i normalnie łapie z nami kontakt. Śledzi nasze ruchy… jest ciekawy co robimy. Nie wiemy czy rozumie co do niego się mówi… wierzymy, że tak jest.
Minusem związanym z jego stanem zdrowie jest to, iż bierze teraz kolejny antybiotyk. Wykryto w jego organizmie kolejną bakterię. Na szczęście nie ma już gorączki.

Obecna sytuacja trochę przypomina wydarzenia, które miały miejsce w mojej rodzinie jeszcze przed moimi urodzinami… Pewnego dnia mój tata wrócił z pracy i zaproponował mamie, żeby pojechała do Rzymu na pielgrzymkę, by spotkać się z Ojcem Świętym. Jego znajomy musiał zrezygnować i było do wykorzystanie wolne miejsce. Mama była zaskoczona tą propozycją i bardzo szczęśliwa. Okazało się, że oprócz wizyty w Watykanie, będzie zwiedzać Rzym, Wenecję, Padwę, Loretto… a także pojedzie na dwa dni do San Giovanni Rotondo. Mam pragnęła załatwić miejsce w szpitalu w San Giovanni dla Karolka. Zdawała sobie sprawę z tego, że nic nie uzdrowi Karola z Zespołu Downa, ale może chociaż z padaczki? Po powrocie z Włoch mama była rozpromieniona. Udało jej się nawiązać kontakt z dyrektorem szpitala. Formalności pomogła załatwić jej siostra zakonna – Giovanna, która niestety już zmarła. Wyznaczono termin wizyty na koniec czerwca. Po raz drugi mama miała wyjechać do Włoch – tym razem z Karolem. Czas biegł szybko… Mama robiła przygotowania do wyjazdu, tata załatwiał wizy wyjazdowe. Jak później się dowiedziałem, podczas podróży do Włoch, moja mama była w ciąży z moim drugim bratem  - Piotrem, obecnym studentem architektury w Krakowie. Rodzina odradzała jej wyjazd. Uważała, że będzie ona za długa, męcząca i za bardzo ryzykowna w jej stanie.
Rodzice z Karolkiem (i Piotrkiem w brzuchu;) wyjechali – jak się później okazało – w długą podróż.  Po drodze zepsuł się im samochód (Peugeot J 5) i utknęli w… tunelu w Grazu w Austrii, gdzie musieli czekać na naprawę. Trudno w to uwierzyć, ale trwało to aż trzy dni (samochód zespół się w sobotę wieczorem, a został naprawiony we wtorek). Dopiero w środę dotarli na miejsce. Proszę sobie wyobrazić, co musieli czuć dziadkowie w dobie jeszcze nierozpowszechnionej komórki.
W szpitalu stwierdzono, że zmiany w mózgu Karola są tak duże, że niestety lekarze nie są w stanie mu pomóc. Uważali, że stosowane leki na padaczkę są dobre i nie trzeba ich zmieniać. Wydawałoby się, że mama poniosła kolejną klęskę, ale tak się nie stało. Wróciła do domu podniesiona na duchu. Po rozmowie z siostrami we włoskim szpitalu – jedna z nich, wytłumaczyła mamie, że najwidoczniej Karol jest dla mamy, dla rodziny - powołaniem…
Wiele szalonych rzeczy ma w głowie moja mama. Sądzę, iż odziedziczyłem to po niej… Kiedy przebywała z Karolkiem w San Giovanni  Rotondo – w ostatnią noc w szpitalu – namówiła inne matki, które były na sali, że w Polsce w ostatnim dniu pobytu w jakimś miejscu, urządza się tzw. „zieloną noc”. Włoszkom pomysł ten bardzo się spodobał i… wymalowały klamki drzwi pastą do zębów. Jak mówi moja mama: „ja tylko rzuciłam pomysł. To było ich dzieło”. Nad ranem, panie sprzątające krzyczały na cały oddział, że matki nie pilnują dzieci, bo zabawiają się pastą do zębów… Włoszki i mama bardzo się uśmiały. Tak kończy się ta historia… niedługo opisze kolejne.

Zachęcam do komentowania, dzielenia się swoimi spostrzeżeniami, historiami, etc.
Pozdrawiam!

Ps1. Siostry w szpitalu w Radomsku ciągle obdarowywane są słodkościami od „wdzięcznego Karolka” – kolejny pomysł mojej mamy.
Ps2. Jutro przyjaciółka mojej zmarłej babci obchodzi 82 urodziny. Jak się dziś dowiedziałem zna 6 języków i tłumaczyła książki dla księdza Macharskiego. Jest siostrą zakonną – Sercanką. Dostała dziś 4 kilogramowy tort, na którym było napisane: „18 lat do 100!”. Tym samym, siostra obchodzi jutro kolejną osiemnastkę!
Ps3. Dziękuję Pani Agnieszko za miłe słowa,  pozdrawiam Panią, Pani rodzinę oraz „Zakątek 21”!

Nie jest dobrze.

Jednak nie jest dobrze... Jakiś czas temu wspomniałem, że antybiotyki powoli zaczynają działać i Karol zaczyna zdrowieć, niestety jest wręcz odwrotnie.

W środę 2 stycznia przyjechało po raz kolejny pogotowie i zabrało moje brata na SOR do Szpitala na Zawodziu. Karol zaczął ciężko oddychać, był już bardzo osłabiony, nawet nie chciał pić.
Trafił na oddział płucny i tam zaczęła się przygoda ze znieczulicą ludzi, lekarzy i pielęgniarek.
Lekarka przyjmująca go na oddział, zapytała moją mamę: od jak dawna syn choruje na zespół Downa?
Nie wiem czy ta pani była na tyle zmęczona, czy niewyuczona ale ku jej zdziwieniu dowiedziała się, że od dziecka. Karola umieściła w sali, w której leżało czterech gruźlików. Mój brat na gruźlicę nie chorował... Ciągłe kaszlenie i wydzielanie przez pacjentów zarazków nie pomaga w wyzdrowieniu - a tego po szpitalu się oczekuję. Karol trafił oczywiście na oddział dla mężczyzn, tak więc mama nie mogła z nim zostać. Zawsze przy nim ktoś być musi, tak więc tata nocował przy jego łóżku na rozkładanym krzesełku... Tata zachorował podobnie jak ja - kilka dni wcześniej - wizyta wśród gruźlików, również mu nie pomogła.
Nawet nasza wspaniała opieka medyczna nie potrafiła Karolowi dać porządnej poduszki. Dostał - wydawałoby się - same "resztki" tego co mięli. Aby lepiej oddychał wskazanym było, aby nie leżał tylko siedział - lecz łóżko nie dawało takiej możliwości. Na drugi dzień dopiero musieliśmy z domu przywieźć lepszą poduszkę i jakieś koce... Nie jestem w stanie wypowiadać się na temat całej opieki jaką sprawowali nad nim lekarze i pielęgniarski. Mogę jedynie napisać to co widziałem.
O godzinie 14 w piątek dostałem telefon od mamy, która mówiła abym natychmiast przyszedł do szpitala, ponieważ z Karolem jest bardzo źle. Niezwłocznie udałem się tam. Czekał tam już mój brat.
Karol bardzo ciężko oddychał. Nie był w stanie odkrztusić zalegającej wydzieliny. Nikt z personelu nie pomyślał aby go oklepywać. Zrobiła to dopiero przyjaciółka mojej mamy, która weszła na sale chwilę po mnie. Widać było, iż cała ta sytuacja Karola denerwuje i że brakuje mu sił.
Karol od samego początku przebywania na oddziale, miał podawany tlen. Nie było przy nim żadnego lekarza i żadnej pielęgniarki. Kiedy wyszedłem po jedną z nich dostałem odpowiedź, że przecież one muszą opiekować się wszystkimi pacjentami. Rozumiem, tylko czy nie pierwszeństwo mają osoby, które są w krytycznym - jak to ujął lekarz - stanie.
Od samego początku można było zauważyć pewną niechęć, niezrozumienie ze strony personelu. Lekarz na obchodzie - dzień wcześniej przed pogorszeniem - zapytał moją mamę, w gronie innych lekarzy - czy widzi poprawę? Zapewne chciał usłyszeć, że tak oraz być może liczył na laury i medale... Spotkał się jednak z informacją, że lepiej nie jest (bo nie było). Na to pielęgniarka ze "świty" pozwoliła sobie stwierdzić, iż moja mama jest niewychowana. Ordynator rozmawiał później z moją mamą kilka razy na korytarzu. Zapewniał, że chcą pomóc... ale potrzeba czasu. Nie mam pojęcia jakie środki wdrożyli aby Karolowi pomóc.
Wiem tylko to, że był to jeden wielki cyrk.
Inhalator elektryczny, przez który podawano mu lekarstwo ledwo co działał... Zamiast nawdychać się tego preparatu - całość uciekała. Oczywiście lekarstwo podawaliśmy my. Przecież personel był zajęty.
Trudno winić obsługę oddziału za niedziałający sprzęt. Owsiakowi jeszcze trochę zajmie, aby ludzie mogliby być leczeni w dobrych warunkach. Ale chodzi mi tu o ich podejście. O obserwację stanu jego zdrowia, która ograniczała się jedynie do sprawdzenia temperatury. 
W ten dzień odbywały się skoki narciarskie. To, że z Karolem nie było dobrze - mało kogo obchodziło. Panowie gruźlicy oglądali jak inni panowie skaczą i zdobywają punkty. Nawet lekarz stanął na chwilę (gdy do nas wszedł!) i stwierdził: a to skoki są dzisiaj?
Okazało się, że w całym województwie śląskim nie ma miejsca dla Karola na oddziale intensywnej opieki medycznej. Karol musiał jak najszybciej tam trafić. Strasznie męczył się przy oddychaniu i tą rolę musiała przejąć maszyna. Po oczekiwaniach i telefonach do szpitali, przyszła wiadomość, iż w Radomsku jest miejsce. Czas jednak na całą procedurę potwierdzenia zgody i przyjazdu karetki, aby Karola zabrali.
Kilka razy - jak Karol leżał już bez siły, zaczął przewracać oczami. Jeszcze nigdy nie widziałem tak w dziwny sposób ułożonych gałek ocznych.
Udało nam się podać mu jeszcze kilka łyżek herbaty i może podtrzymać na duchu?
Kiedy załoga pogotowia przyszła spacerkiem do sali... zleciało się kilku dodatkowych lekarzy. Było ich tam powyżej dziesięciu. Dopiero teraz wyproszono wszystkich - łącznie z nami. Pięść się zaciskała, jak w sali było słychać śmiech. Przecież dla lekarzy jest to normalne, że ktoś jest w bardzo ciężkim stanie... Wydawało się, że ich średnio interesuje to co się teraz dzieje. Został zaintubowany i przewieziony do szpitala w Radomsku. Wtedy na dobrą sprawę widziałem go ostatni raz. Karetka na sygnale przyjechała do nowego szpitala (naprawdę jest nowy - wygląda jak z zachodu). My chwilę po niej, również byliśmy w szpitalu. Natychmiast trafił na OIOM. Podpięto go pod całą aparaturę. Później dowiedzieliśmy się, iż przyjeżdżając był przytomny - bronił się przed rurkę w gardle... Sprzęt przejął funkcję nad jego oddechem. Znajduje się teraz w śpiączce farmakologicznej.
Po tych przygodach wróciliśmy do domu... Na szczęście na tym oddziale może liczyć już na porządną opiekę.

Na drugi dzień przyjechali do niego rodzice. Na oddział nie może - z przyczyn oczywistych - wchodzić wiele osób. Karol leży na sali z pozostałymi, kilkoma pacjentami. Kiedy rodzice przebywali na sali, lekarze wyjmowali mu rurkę z intubacji, aby usunąć zalegającą wydzielinę i poddać ją badaniom - nagle dostał skurczu i zaczął się dusić. Na szczęście lekarza zdołali przywrócić mu czynności życiowe.

Jego stan zdrowia jest teraz bez zmian. Dziwi mnie to, że lekarze z Radomska nie otrzymali z Zawodzia, żadnej informacji o lekach jakie przyjmował. Lekarka pytała moich rodziców, jakie otrzymywał antybiotyki, aby wiedzieć jak kontynuować jego leczenie. Czyżby nawet o to nie zatroszczyli się lekarze ze szpitala w Częstochowie, by podać załodze pogotowia te informacje? Może zapomnieli dobrze bawiąc się przy łóżku Karola.

Mniejszość, większość, codzienność.

Zawsze zastanawiało mnie jak rodzice dali radę, jak przełamali i otwarli się na Karola.
Kiedyś poznałem pewną historię…

Mama ciągle gdzieś wydzwaniała. Dopytywała się o dzieci z Zespołem Downa. Niedawno przyszło potwierdzenie z Poradni Genetycznej, że jej syn ma wadę genetyczną, tzn. Zespół Downa. Rodzice szukali wsparcia wśród rodzin, które miały podobne problemy. Pewnego dnia Karol leżąc w łóżku unosił ręce do góry, prężył się i płakał. Na drugi dzień Karol siedząc w wysokim krześle, uderzył się w głowę o blat stołu. Uderzenie było tak mocne, że wskazana była pomoc chirurga. Lekarz z pogotowia zasugerował, żeby zrobić Karolowi badanie pracy mózgu, tzw. EEG. Po trzech tygodniach czekania na wizytę u lekarza, Pani neurolog wnikliwie obejrzała wyniki. Stwierdziła, że pewne zmiany na wykresie świadczą o napadach padaczki. Nie był to jednak koniec niepomyślnych wiadomości. Pani doktor obserwując Karola powiedziała, że jego zachowanie jest typowe jak u dzieci autystycznych. Po powrocie do domu rodzice szukali wsparcia u fachowców. Mama dowiedziała się, że jednym z najlepszych specjalistów jest profesor w Warszawie, w klinice Akademii Medycznej. Poszukiwała też pomocy w Częstochowie. Okazało się, że na miejscu jest klika Stowarzyszeń, gdzie spotykają się rodzice dzieci z upośledzeniem umysłowy.
W Warszawie profesor długo analizował badanie EEG. Nie miał wesołej miny. Powiedział, że mózg jest poważnie uszkodzony. Ataków padaczki nie da się całkowicie wyeliminować (Karol po dziś dzień dostaje ataków epilepsji).
Podczas wizyt w Warszawie, rodzice spotkali pana, który opowiadał o cudownym wyleczeniu jego córki z padaczki. Mówił, że jego córka leżała w szpitalu w Bielsku-Białej i nie można było przerwać jej ataków. Ktoś doradził temu panu, żeby pojechał do Szczyrku. Tam mieszkała kobieta, która potrafiła „pomóc” każdemu… On wypisał swoją córkę ze szpitala – na własne żądanie – i zaniósł ją na rękach na szczyt „Orlego Gniazda” do uzdrowicielki. Ona po dokładnym obejrzeniu dziewczyny, skierowała ich do innego szpitala, gdzie zrobiono córce operację. Jego córka wyszła za mąż, urodziła dwójkę dzieci. Po atakach nie zostało ani śladu…
Mama nabrała takiej nadziei na uzdrowienie Karola, że chciała już na drugi dzień jechać do Szczyrku.
Rodzice i Karol byli strasznie zmęczeni oczekiwaniem na przyjęcie. Mieli i tak lepszą sytuację, ponieważ wielu „pacjentów” przyjechało z północnej Polski.
Wreszcie przyszła kolej na wizytę Karolka. Rodzice razem z nim weszli do małego pokoju, w którym siedziała uzdrowicielka – a obok niej spał czarny kot. Karol rozejrzał się po pokoju i zauważył białą serwetę na stoliku. Jednym pociągnięciem sprawił, że nakrycie znalazło się na podłodze, a wraz z nim posypały się pieniądze schowane pod serwetą. Pani zdenerwowała się, że rodzice nie upilnowali brata. Energicznie wstała, aż kot czmychnął jej spod nóg. Spojrzała na Karola i powiedziała, że nic nie może mu pomóc. Najlepiej, żeby rodzice oddali go do domu opieki – prowadzonego przez siostry zakonne. One nie zrobią mu krzywdy… ale jeżeli zostanie w domu, będzie miał zły wpływ na resztę rodzeństwa (tutaj powinien zabrzmieć piorun;).
Rodzice oniemieli z wrażenia. Po prostu ich zatkało. Nie był to koniec przykrych wiadomości… Uzdrowicielka zwróciła się do mamy: To przez Ciebie jest taki, musiałaś brać jakieś lekarstwa w czasie ciąży lub się czegoś wystraszyłaś.
Mama rozpłakała się. Tata uznał, że miarka się przebrała i powiedział co nieco tej kobiecie. Tak zakończyła się wizyta, która miała sprawić, że Karol będzie zdrowy.
Historia kończy się tym, iż mama postanowiła napisać list do „uzdrowicielki”, w którym wylała na papier wszystkie żale, jakie ją dręczyły. W ten sposób chciała spowodować, żeby znachorka zastanowiła się co mówi. Gdyby przyszli do niej rodzice z dzieckiem z „Downem”, którzy nic nie czytali na ten temat – mogłoby to skończyć się tragicznie. Ojciec dziecka mógłby do końca życia wypominać żonie, że to przez nią dziecko jest „inne”.

Rodzice dali radę, ponieważ bardzo się kochają i kochają Karola. Nie ważne, że ma Zespół Downa – przecież jest członkiem rodziny.
Kiedyś usłyszałem pewne słowa: Status mniejszości utrzymuje się wtedy gdy stanowi zagrożenie dla większości, prawdziwe lub wyimaginowane, np. przez strach, kiedy zaczyna budzić lęk. Strach wywołuje prześladowanie – nic nie dzieje się bez przyczyny… lecz wszyscy to tylko ludzie. Tacy jak my.
Niech będzie to podsumowaniem powyższej historii i przestroga w Nowym Roku, w którym wszystkim życzę realizacji własnych, często ukrytych, marzeń! :)


Ps. Karol na szczęście zdrowieje  - antybiotyki zaczęły działać. Z tego wszystkiego choroba powoli przechodzi na mnie…
Dzięki za wsparcie!