Miesięcznica...

Dziś 25 marca... czyli równy miesiąc po śmierci Karola.

Mama zadzwoniła do mnie po północy 25 lutego. Miała wtedy "nocny dyżur" przy łóżku Karola. Ja rano miałem iść do szkoły, a tata do pracy. Mój drugi brat był już wtedy w Krakowie, gdzie studiuje. Mama płacząc mówiła, aby szybko przyjechać do szpitala. Obudziłem tatę i pojechaliśmy do Karola. Nie zdawałem sobie jeszcze wtedy sprawy, że są to ostatnie chwile mojego brata. Myślałem, że to tylko chwilowe załamanie jego zdrowia. Wcześniej przecież udało się go odłączyć od respiratora... Przy łóżku Karola były pielęgniarki oraz lekarz. Po chwili przyszedł anestezjolog, który przeprowadził jeszcze jedno badanie. Po chwili dochodziła do nas informacja, iż Karol umiera... Nie zapomnę tego jak mama podtrzymywała głowę brata, a ja trzymałem mu w dłoniach gromnicę. Karol umarł spokojnie - o godz. 2.00. Zasnął i zapewne po chwili przywitał się z naszą rodziną w niebie. Było tu dla nas bardzo trudne. Tak bardzo chcieliśmy aby Karol wrócił do domu, abyśmy mogli zacząć znowu normalnie funkcjonować. Niestety stało się inaczej. Śmierć Karola do tej pory powoduje, iż nie chce za bardzo o tym myśleć. Wolę żyć w przekonaniu, że Karol jest obok nas, że nam pomaga, że trzeba pomagać osobom niepełnosprawnym. Gdyby nie to... długo bym się po śmierci Karola nie pozbierał.

Projekt jaki stworzyłem - pn. DOWN-LOVE - zaczyna przynosić owoce. W kilku szkołach odbyły się już warsztaty pn. "Scena dialogu". Ponadto Teatr Integracyjny ALA już na 100% rusza w pierwszą sobotę kwietnia... a jeszcze przed śmiercią Karola zastanawiałem się, co powiedzieć niepełnosprawnym aktorom.

Karol nas nie zostawił. On na co dzień pomaga naszej rodzinie... i nie tylko.

Projekt DOWN-LOVE

Oj dawno już nie pisałem. Po pogrzebie Karola stwierdziłem, iż muszę wziąć się jeszcze do większej pracy na rzecz osób niepełnosprawnych. Praca i studia pochłonęły mnie całkowicie  Postanowiłem zorganizować projekt DOWN-LOVE, którego najważniejszym celem jest wywołanie debaty, dyskusji w szkołach o różnym szczeblu - na temat niepełnosprawności, dyskryminacji "inności", etc. Projekt zostanie zainaugurowany 21 marca br, czyli w Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.
Nazwa również nie jest przypadkowa... Karol zmarł w koszulce, na której było napisane "miłość zostaje tu". To On właśnie jest wielką inspiracją tego projektu. Jego ostatnie miesiące pokazały, jak nasze społeczeństwo jest jeszcze zacofane... jak bardzo brakuje ludziom edukacji - związanej np. z niepełnosprawnością. Lekarka, która pyta "od jak dawna dziecko choruje na Zespół Downa?" jest zarówno śmieszna jak i żałosna.
Od dawna już spotykam się z wieloma aktami dyskryminacji, braku szacunku - skierowanej do osób niezwykle mi bliskich. Postanowiłem, iż nadszedł czas, aby naprawdę starać się coś w tym naszym życiu zmieniać. Może jeżeli licealistka, chcąca iść do Akademii Medycznej, dowie się czym jest Zespół Downa - w przyszłości będzie w stanie pomóc takim osobom... Wydaje się, że jest to walka z wiatrakami - lecz i tak sądzę, iż ma ona głęboki sens.
Nie potrafiłbym teraz wycofać się z działań społecznych, bo gdybym to zrobił, całkowicie bym sfiksował... i tak teraz bardzo mi Karola brakuje... Codziennie przypominają mi się historię, miejsca, gdzie się razem bawiliśmy...
Projekt DOWN-LOVE jest dla niego i przez niego stworzony. Zapraszam do śledzenia wydarzeń włączonych w projekt na profilu Facebook - tam więcej informacji. Wspomnę jedynie, iż w projekt włączono warsztaty "Scena dialogu", konkurs "Down-Love" oraz konferencję naukową. Trwać on będzie od marca do czerwca br. Całość organizowana jest przez wszystkich - całkowicie wolontarystycznie.
Wiem, że Karol pomaga mi, przy realizacji tego projektu.

A co do Teatru Integracyjnego ALA, o którym kiedyś wspominałem .. Jutro, tj. 16 marca ruszają rozmowy z rodzicami dzieci niepełnosprawnych oraz z wolontariuszami. Ruszamy w kwietniu! Na razie bez funduszy.
Nie mogę doczekać się kontaktu z warsztatowymi Przyjaciółmi, którzy tak bardzo przypominają Karola.

Karol - iskra inspiracji, która nie przegrała.

Już dwa dni minęły od pożegnania Karolka...
Pogrzeb był niezwykły. W mszy świętej uczestniczyło 12 księży oraz cały kościół wiernych. W Eucharystii uczestniczyły również osoby, które na co dzień z Kościołem Katolickim nie mają za dużo do czynienia... Taka była siła przyciągania mojego brata.

Karola żegnała rodzina... oraz m.in. dzieci niepełnosprawne. Czymś niezwykłym było obserwować, jak inne dzieci, np. z Zespołem Downa - odmawiają za Karolka "Zdrowaś Maryjo", czy całą Koronkę do Miłosierdzia Bożego. Na pogrzeb przybyły również osoby, która bezpośrednio nie znały mojego brata - a może inaczej - znały go np. z moich opowieści. W kościele - ale i po ceremonii - panowała niesamowita atmosfera, która zapadła w pamięci wielu osobom.

Oczywiście było mi przykro - i ciągle jest - ponieważ Karol umarł i nie mogę już go przytulić, podać mu ręki, połaskotać, nakarmić go, czy zabrać na przejażdżkę samochodem (zdałem prawo jazdy w grudniu - a pod koniec miesiąca Karol już był chory...) - ale z drugiej strony czułem coś takiego, co trudno opisać. Tak jakby Karol z tego ziemskiego życia zadomowił się - teraz szczególnie - u mnie w sercu, gdzie jak czuję i mam taką nadzieję, jest mu całkiem dobrze. Nie zobaczę Karola już na żywo - ale i tak wiem, że jest on teraz przy mnie - i pewnie podpowiada mi co napisać...

Jeden z księży zaznaczył pod koniec mszy, że to zrozumiałe, że jest nam wszystkim teraz ciężko - ale zachęcił do tego, aby na tą całą sytuację popatrzeć nieco z innej strony. Karol - jako osoba wymagająca specjalnej troski - był kimś wyjątkowym. Trafił na naszą planetę nieco jak marsjanin, E.T., który wspaniale się u nas zadomowił, znalazł przyjaźnie... ale nadszedł czas, kiedy musi już wejść do swojego super-pojazdu (trumny) i wrócić z miejsca, z którego przybył. I nie była to misja bez sensu...

Patrząc się w zdjęcia Karola, które zrobiłem kiedyś bawiąc się z nim w moim pokoju... dochodzę do wniosku, że dzięki niemu postępuje w swoim życiu tak a nie inaczej. Przecież gdybym miał "zdrowego" brata, zapewne nie znałbym nawet środowiska osób niepełnosprawnych. Może śmiałbym się z nich? Opluwałbym ludzi na wózkach? - wiele takich historii słyszałem lub byłem ich świadkiem.
Lecz wiem jedną ważną rzecz... Karol inspirował i nadal będzie to robił. Będę realizatorem m.in. jego pragnień. Chcę nadal mówić o niepełnosprawności, chce zamazywać granice pomiędzy pełno i nie-pełnosprawnymi osobami! Chce opiekować się ludźmi z Zespołem i być bliżej nich.
Początkowo napisałem, że Karol przegrał walkę... Dziś rozumiem, że wcale tak nie jest.
Śmierć Karola zamyka pewien etap i rozpoczyna kolejny. Karol umarł w koszulce, na której było napisane: "Miłość jest tu".  Karol pozostawił po sobie coś najpiękniejszego, największą wartość: miłość. Teraz miłość ta - będzie owocowała, bo "miłość nigdy nie ustaje".

Ps 1. Moja mama wymyśliła, aby zamiast kwiatów, które na grobie zwiędną i nie będzie z nich pożytku... wesprzeć organizację, z którą Karol był związany (Stowarzyszenie Betel, przy którym działa m.in. Wspólnota Dzieci Bożych, w której Karol uczestniczył w I Komunii Świętej oraz w Sakramencie Bierzmowania)... i tak dzieci niepełnosprawne po pogrzebie zebrały ok. 2 tys. 250 złotych, które będą przeznaczone w całości na ich cel.
Ps 2. Tym postem nie kończę pisać o moim bracie.