poniedziałek, 25 lutego 2013

Karol przegrał walkę

Dziś - 25 lutego 2013 roku - o godzinie 2.00 Karol przegrał walkę z chorobą, która męczyła go od przeszło dwóch miesięcy. Zmarł przy swojej rodzinie - na łóżku, w szpitalu, który miał opuścić kilka dni temu.
Nierozpoznana grypa doprowadziła do zapalenia płuc, które w konsekwencji spowodowało wirus, a ten uszkodził serce. Ponadto niewydolność oddechowa powodowała, iż strasznie się męczył.
Przez weekend wydawało się, że jest już lepiej - po pogorszeniu się sytuacji w środę (20.02.). Przez najbliższe noce spokojnie spał, wydawało się, że odpoczywa. Niestety dzisiejszej nocy jego wędrówka się zakończyła. Parametry gwałtownie się zmieniły. Saturacja była blisko 50. Trzymając go za rękę, obserwowaliśmy jak jego ciało robi się coraz zimniejsze...
Zmarł w tym samym miejscu, w którym się urodził - w Miejskim Szpitalu Zespolonym, im. dr. W. Biegańskiego w Częstochowie. Żył 30 lat i 57 dni. 


Uroczystości pogrzebowe odbędą się 28 lutego br., o godz. 14.30 w Kościele p.w. św. Jana Chrzciciela w Częstochowie (ul. Długa 78). Karolek zostanie pochowany na cmentarzu w dzielnicy Raków.

Na zawsze zostanie w mojej pamięci, jako kochany brat, który był dla nas darem oraz świadectwem miłości. 

czwartek, 14 lutego 2013

Sytuacja Karola, Marzenia...

Zdecydowanie już czas na podsumowanie sytuacji Karola. 
Wczoraj odpięto go już od wszystkich kabli, rurek, monitorów. Oczywiście pozostał jedynie wenflon..., a żyły Karol ma słabe i znaleźć odpowiednie miejsce na wkucie - równe jest z cudem. Jego ciało jest już wszędzie podziurkowane. Dobrą wiadomością jest to, że Karol bardzo ładnie patrzy, kontaktuje, chce wstawać - niestety odleżyna (ostatnio przez pielęgniarki nazwana poparzeniem...?) - go ciągle boli. Co jakiś czas jego mimika, gesty mówią wyraźnie, że coś jest nie tak... podobno związane jest to z padaczką... choć ja sądzę nieco inaczej. Każdy atak epilepsji był zawsze bardzo silny. Po każdym z nich spał bardzo mocno. Te ataki są inne... ma je zbadać neurolog. 

Karol leży na sali intensywnego nadzoru kardiologicznego. Przez przeszło tydzień umarły na niej, aż cztery osoby. Dwa razy bezpośrednio przy mnie, a dwa kolejne wtedy gdy z sali wychodziłem lub za chwilę miałem odwiedzić Karola. Opisywałem już jak to wszystko wygląda... Dziś jedynie dopiszę, że nie mogę zrozumieć sytuacji, że nie pomaga się osobie, która jest w bardzo ciężkim stanie... Gdy wiadomo, że dany pacjent umrze i do końca jest świadomy .. to dlaczego choć nie spróbować mu pomóc? Dlaczego nikt z "opieki medycznej" nie pomyśli, aby podać tlen kiedy ta osoba się dusi? Taka sytuacja miała miejsce wczoraj. 
Nie wiem, czy Karol rozumie co to znaczy, jak przychodzą panowie z łóżkiem z prętów, a później wywożą na nim jakiś ciężki worek... Myślę, że jest świadomy. 

Wczoraj odwiedziła nas dawna sąsiadka Karola z sali. Pani Jadwiga, która podczas II wojny światowej była w partyzantce - ps. "Jagódka". Przyprowadziła ze sobą swoją wnuczkę, która pokazała mi jak należy ćwiczyć z bratem, aby jego mięśnie zaczęły normalnie funkcjonować. Jak Karol był zdrowy, to na co dzień się ruszał, spał w pozycji półsiedzącej lub embrionalnej – leżenie na łóżku, na wznak jest dla niego czymś dziwnym ;) Po wizycie specjalistki (wnuczki „Jagódki”) wiemy już jak należy z Karolem ćwiczyć, by mógł jak najszybciej nabierać sił!

Dziś już nie przytoczę żadnej historii z życia naszej rodziny. Poruszę tylko jeden temat. Jutro (piątek, 15.02.) odbędzie się organizowany przez mój Wolontariat, Salon Poezji. Jest to już trzecia edycja tego wydarzenia, które jest wyjątkowe, bo poświęcone miłości. Podczas Salonu będziemy obchodzić trzecią rocznicę powstania Wolontariatu. Trzy lata temu, ze swoimi przyjaciółmi postanowiłem pomóc Eldzie z Haiti. Tak zaczęła się niezwykła przygoda, która pochłonęła mnie całkowicie… Jak tylko pojawi się w Internecie filmik podsumowujący nasze akcję, to go podrzucę. Ale chciałbym poruszyć inny temat… smutny temat...

Ciągle możemy zaobserwować, iż osoby z Zespołem Downa są wyśmiewane, nieakceptowane, mówi się, że należy je trzymać w specjalnych ośrodkach pod kluczem. Idąc do artystycznego liceum ALA w Częstochowie, postanowiłem – jeszcze przed powstaniem mojego Wolontariatu – zorganizować dla osób niepełnosprawnych, osób z Zespołem Downa - przestrzeń, podczas której będą mogli wymieniać się swoimi doświadczeniami, spostrzeżeniami z osobami pełnosprawnymi. Chodziło o zamazywaniem różnić, osób o różnej sprawności. Powiedziałem w szkole co leżało mi na sercu… i niedługo po tym ruszyły pierwsze zajęcia Teatru Integracyjnego ALA (Teatr dlatego, że moją miłością jest pracowanie w tej materii…, a teatroterapia świetnie nadaje się na warsztaty integracyjne, poznawcze, etc.). Teatr – tak samo jak Wolontariat – istnieje trzy lata. Przez całą moją edukację w szkole oraz podczas pierwszego semestru studiów, Teatr miał swoje sezony, edycje… Wczoraj dostałem informację, iż w tym roku nie dostaniemy dotacji od Urzędu Miasta, która była zawsze przeznaczana na budowę scenografii, projektowanie stoi, zatrudnienie profesjonalnych muzyków, plastyków, etc.
Teatr jest moim marzenie, powstał po to, aby budować wspaniałą atmosferę, aby stwarzać świetne warunki do wspólnego tworzenie w materii teatralnej. Teraz to moje… ale i również wszystkich uczestników zajęć – marzenie – jest odbierane, oddalane… Ale nie tak łatwo powstrzymać społeczników, do zmiany swoich planów! Jeżeli drodzy Państwo wiecie, jak można by pomóc temu projektowi, to proszę o kontakt. Teatr miał z nowym sezonem ruszyć od marca. Podczas zajęć pracuję z uczestnikami jako instruktor, zajmując się kwestią aktorską oraz ogarniając całość prób. Niedługo cały wpis poświęcę teatraoterapii pokazanej w praktyce...
Tymczasem pozdrawiam i zapraszam na jutrzejszy, piątkowy (15.02) Miłosny Salon Poezji!

Ps. Bardzo ale to bardzo dziękuję wszystkim dobrym aniołom! Szczególnie tym z Zakątka 21 :) 

piątek, 8 lutego 2013

Jest niedobrze!

Wydawałoby się, iż wiadomość o odłączeniu Karola od respiratora jest wiadomością dobrą. Z perspektywy czasu jednak, wydaje się, iż dobrze nie jest.

Karol zostając odłączony od aparatury - udowodnił, iż jest z nim już lepiej. Nie mógł zatem przebywać  na OIOMie. Jak wszyscy wiemy, oddziały te są potrzebne na wagę złota. Przypominam, iż Karol trafił na taki oddział z innego województwa (był w Radomsku, a pochodzi z Częstochowy). Jak poważnie zachorował - nie było żadnego miejsca w całym województwie śląskim.
Lecz powracając do historii... Karol - po odłączeniu - został obserwowany przez kilka dni. Podjęto wówczas decyzję, że może wrócić do rodzinnego miasta - niestety też do szpitala i nie na OIOM - tylko na oddział intensywnego (dobre żarty) oddziału kardiologicznego. Wcześniej Pani Ordynator w Radomsku, robiła wszystko, aby mógł wrócić bezpośrednio do domu...
Obsługę w Radomsku miał świetną ale... (do tego za chwilę wrócę).
Karol z powrotem został włożony do karetki i przyjechał do Częstochowy. To przemieszczanie się można by porównać do dwóch różnych części świata. Tak jakby ze szpitala z serialowego "Ostrego Dyżuru" w Chicago... trafić do starego szpitala, w małej miejscowości w Rosji. Różnica, tak jak między niebem a ziemią. Cóż zrobić... do Częstochowy, najwidoczniej, Unia jeszcze nie dotarła. Śmieszne jest to, że szpital w Radomsku ma o wiele mniejsze obłożenia jak szpitale w Częstochowie.

Karol podróżą w karetce bardzo się zmęczył... i niestety był to początek kolejnych przygód... Negatywnych przygód. W ten sam dzień - z piątku na sobotę, jego stan zdrowia się diametralnie pogorszył. Lekarze dosłownie go ratowali... Jego saturacja była w okolicach 60 - a oznacza to, iż należy go intubować. Jednak intubacja - w jego stanie, z jego odpornością - wiązała się z najgorszym. Na szczęście lekarzom udało się mu pomóc. Jednak... odkryto, że Karol choruje na serce - dziwili się, że nikt tego wcześniej nie wykrył... (powracając do Radomska)... jeżeli w Radomsku - miał tak świetną opiekę, to dlaczego nikt nie pomyślał, aby tam na miejscu, zrobić mu badania?! Czy ludzie są na tyle tępi?! Kto tym lekarzom pozwala leczyć?!

Karol będąc już w Częstochowie... znowu zaczął kaszleć, ciągle ma gorączkę, która pojawia się i znika... aż można dostać bzika! Dodatkowo - w prezencie od służby zdrowia - i w nagrodę dla branży farmaceutycznej - Karol w pierwszy dzień (!!) pobytu w szpitalu w Częstochowie dostał odleżyn - bardzo poważnych. Dziś zauważyłem, że z jednej z nich wypływa krew... Pytam, jako brat pacjenta, jak można dopuścić do takiej sytuacji, że pacjent dostaje odleżyny - kiedy na miejscu jest specjalny materac odleżynowy?! Pielęgniarki stwierdziły, że musiało to stać się już w Radomsku. Tylko, że tam akurat Unia dała pieniążki na takie rzeczy.
Mało tego! Kiedy już założono na łóżko ten materac... okazało się, że źle pompuje powietrze. Kiedy to naprawiono, pielęgniarki potrafią zapomnieć o tym, aby ten materac działał. Po powrocie z badań... zauważyłem, że materac jest wyłączony.

Co do obsługi właśnie... Po już miesiącu stałej obserwacji, już trzech oddziałów szpitalnych, stwierdzam, że pielęgniarki można podzielić - o dziwo tak samo jak ludzi - na te dobre i złe. Dobre to te, które interesują się stanem pacjenta, dbają o niego... a te złe - to te, która pacjenta poniżają, nie odpowiadają na jego prośby i przypinają pasami - aby się uspokoił. Jeżeli ktoś teraz zadaje sobie pytanie: czy te złe postępują tak z moim bratem... odpowiadam, że nie! Jeżeli by tak robiły, to myślę, że na drugi dzień nie przyszły by do pracy  (lecz chamskie odzywki niekiedy stosują...). Niestety jest to praktyka stosowana u pacjentów, gdzie rodzina przychodzi np. tylko na godzinę w ciągu dnia. Noc... jest świetnym czasem na to, aby do np. starszej Pani w wieku około 75 lat zwracać się po imieniu i grozić jej nieprzyjemnościami mówiąc: jak się nie uspokoisz to przywiążemy Cię pasami! Sądzę, iż jak cała sytuacja z Karolem się rozwiąże - nie zostawię tego płazem. Niech lekarka nauczy się, że na Zespół Downa nie można zachorować! Niech pielęgniarka recytuje z pamięci prawa pacjenta i niech ich przestrzega! Jak na razie, wydaje mi się, że znają one jedynie swoje żądania protestacyjne.
Oczywiście zobowiązany wręcz w tym momencie jestem, zaznaczyć, iż spotykamy się również z tymi dobrymi pielęgniarkami, aniołami, które znają swoje zadania i robią je z uśmiechem. Za to, należy im się wielki szacunek!
A! przypomniała mi się jeszcze wczorajsza sytuacja - obok Karola na sali był Pan, który widać i słychać było... bardzo się męczył. W końcu zmarł. Nie było przy nim żadnego lekarza, a pielęgniarka, która chwilę wcześniej mierzyła mu ciśnienie stwierdziła, że domyślała się tego. Rozebrali go do naga i dopiero po dwóch godzinach powiadomili rodzinę - taka procedura... przed przyjazdem rodziny zabrano go do prosektorium.

Wieści odnośnie zdrowia Karola nie są dobre. Proszę sobie wyobrazić osobę, która przez przeszło miesiąc choruje..., która dostała już około 5 (a może więcej...) antybiotyków, o zdrowiu której raz lekarze mówią, że ma bakterię w organizmie, raz wirus, a raz że niewydolność serca..., która zawsze się szybko męczyła - a teraz nie ma już kompletnie sił..., jedynie broni się przed kolejnymi kroplówkami i... przegrywa walkę z atakami gorączki
Do tego całego opisu proszę dołożyć opinię od lekarza, z dzisiejszego badania: u pacjenta doszło do uszkodzenia mięśnia sercowego. Jedna ze ścian słabo się kurczy. Jest to raczej stan nieodwracalny. Nie wiadomo, ile jeszcze to potrwa...